10 augustus, week na begin van nieuwe fase in behandeling

Vorige week dinsdag zijn we begonnen met de nieuwe fase in de behandeling. Ze hadden ons al verteld dat dit pittige 13 weken kunnen zijn. Zeld had ik ook al zo'n voorgevoel dit zwaar gaat worden. En inderdaad dit is ook echt zo. Eerts heeft Melissa dinsdag de chemo asparginase gehad, daarna door met doxo en vincristine. In de loop van de middag een beenmergpunctie en lumbaalpunctie met daarbij een chemo die in je hersenvocht word gespoten. ''s Avonds weer beginnen met de chemo thuis. Ik vond het deze dag ook niet normaal wat je aan chemo binnen kreeg. En maar afwachten hoe je hier op gaat reageren. Deze combinatie haalt namelijk weer enorm je beenmerg onderuit, waardoor je weer meer kans hebt op bloedtransfusies en infecties. Ook een nieuwe lijst meegekregen met medicijnen, want je moet weer extra antibiotica gaan slikken in deze 13 weken. En natuurlijk de dexa waar we zoveel verhalen over horen. Hoe ga je hierop reageren. Word weer een schema maken thuis. Oh ja, je hebt deze dag ook nog een bloedtransfusie gehad. Dit was ook wel weer nodig want je was weer erg duizelig en witjes. Doordat we dit allemaal niet gingen redden op de poli, moesten we toch nog even door naar m2. Lang dagje was het weer. Rond half acht thuis. 

Woensdag en donderdag lijkt het nog wel te gaan. Donderdags gaan we nog naar de camping van Bernadet. Alleen de antibiotica pil valt je erg slecht. Erge buikpijn en misselijk. ' s Avonds gaan we toch nog met zijn allen uit eten in Ommen. In het begin zit je er nog niet zo vrolijk bij  en mama dan ook niet. Maar na een kopje tomatensoep knap je toch wel op en begin je weer te kletsen. Vrijdags gaat het hier helemaal niet goed. De pil valt weer zo slecht en je hebt zo'n buikpijn. Je weet niet waar je het zoeken moet. Je roept maar:'mama, mama, ik houd het niet meer, mijn buik gaat kapot'. De dexa begint ook zijn werk te doen denk ik. Je bent zo in paniek. Papa kan niets goed doen bij. Te dicht bij je komen, krijg je het maar benauwd van. We zijn even allemaal in paniek. Papa reageert een beetje boos op je, terwijl ik maar aangeef dat de dexa dit doet. Maar papa voelt zich ook  machteloos. Ryan is overstuur. Ik besluit Groningen maar te bellen. Ze gaan overleggen met de arts en word weer teruggebeld. Ondertussen breng ik Ryan maar even naar mijn moeder, want dit is voor hem ook niet om aan te zien. Zijn zusje die zo overstuur is. Kan ik ook meteen even een traantje laten bij moeders. Ryan vertelt in de auto dat hij zo bang is dat Lis later dit allemaal nog weet. Vind hij erg  moeilijk. Eenmaal weer bij huis blijft de situatie slecht. Lis wil maar overgeven en dat lukt maar niet. Jee, war ben ik mijn controle weer kwijt. Hoe ga ik dit weer allemaal fiksen. Ik vraag maar aan Wilco of hij anders even met Ryan wil gaan vissen. Is hij er even uit en heeft Ryan ook weer even wat te doen. Voor hem is het ook geen leuke vakantie zo. We zitten zo aan huis gekluisterd. Terwijl het in de het begin ban de vakantie nog best goed ging. En dan het weer schiet ook niet erg op. Ziekenhuis heeft inmiddels ook teruggebeld. Lis moet nu drie x daags zofran voor de misselijkheid. Deze wil ze eigenlijk niet omdat ze altijd vind dat dit niet helpt en ik moet haar goed duidelijk maken dat het gewoon moet. We mogen voor vanavond de pil even weglaten. We zullen hier een balans in moeten vinden, vertellen ze ons. Ja dat snap ik ook maar die weg moeten we wel eerst even vinden. Toch qua zenuwpijnen gaat het hier nog goed, je hebt hiervoor nog geen extra pijnstilling nodig. Je hebt wel wat last van je kaken en en tanden en gevoel dat je spierpijn hebt. Veel kinderen hebben enorme zenuwpijnen vooral in benen van de vincristine. Ik vind het zo moeilijk om je al die medicijnen te geven. Tranen springen mij dan ook wel eens in de ogen. Meestal probeer ik mijn gevoel uit te schakelen en hup er in met die medicijnen. Maar als ik zie dat ik je er zoveel pijn mee doe, pfff houd ik het ook niet meer hoor. 

Inmiddels zijn we een paar dagen verder. Is er niet heel veel veranders. Ja dat de nachten ook vreselink zijn. Door de dexa ben je enorm onrustig dat je niet kunt slapen. Je slaapt nu ook al een paar nachten bij ons. Dit maakt je toch wat rustiger. Je kreunt de hele nacht maar door. Je vertelt dat je zo moe bent maar niet kunt slapen en wij dus ook niet. Uitslapen in de vakantie is er deze dagen ook niet bij omdat je de dexa drie x per dag moet en dus wel een beetje op schema moeten zitten. Je bent zo boos op ons en overstuur. Vooral na die rotpil. Kutwijf, klootzak alles komt voorbij. Jee Lis dit heb je nog nooit tegen ons gezegd. Moeten wij dit  tollereren, wetende dat dit door de dexa komt en jin overstuur en in paniek bent of moeten wij zeggen, je gaat nu te ver. Voor nu laat ik het maar. Je hebt me zelfs al een paar keer op mijn arm geslagen. Ik zie je onmacht dan ook wel meid. Op dat moment maakt het mij niet uit, dat je dit doet. Laat ik je maar even gaan, ik kan het wel snappen. Ik vind het wel vreselijk als je tegen me zegt dat ik je helemaal kapot maak, je buikje kapot maak. We je zo niet beter maken. Dat gevoel heb ik ook meid, dat ik je kapot maak en uiteindelijk beter maak. 

Vandaag zijn we in Groningen voor de bloeduitslagen en twee keer infuus voor antibiotica. Eindelijk weer eens met onze eigen arts gesproken en verteld hoe deze week gegaan is. Als eerste vermeld dat je echt niet tegen die pil kan. En yes, we mogen hier gewoon mee stoppen omdat je eigenlijk ook al aan de nanogamstudie meedoet en al eigenlijk extra krijgt. Natuurlijk moeten we dan wel uitkijken met bacterie infecties. Maar wat een opluchting. Nu maar hopen dat de bukpijn minder word. Want gisteravond was het echt niet meer te doen. (Waren nog wel even lekker naar de italiaan geweest waar je de tomatensoep zo lekker vind). Maar toen je naar bed ging was de buikpijn zo heftig, dat je dacht dat je flauw viel. We hebben toen al afgesproken dat je deze pil echt niet meer gaat slikken. Wat er ook gebeurt, dit houd je niet vol. dan het slaapprobleem. Hier moeten we melatonine voor gaan gebruiken, hopen dat dit eerst gaat helpen en anders hebben ze vast nog wel wat anders. Vandaag dus twee infusen voor antibiotica en x geen chemo. Ben benieuwd naar de bloeduitslagen. Je hebt erge last van maagzuur. Althans je wijst elke keer het zelfde plekje aan in het midden. Dus denken ze dat het maagzuur is. Je bent weer enorm acheruit gegaan meid. Kunt weer nauwelijks op je benen staan. De bloeduitslagen waren mooi vandaag. Om half vier kunnen we weer naar huis. We gaan nog even naar de verjaardag van Marijke maar na een poosje krijg je weer buikpijn en gaan we maar lekker naar huis. Elke keer krijg je weer een aanval tussendoor van je maagzuur. Eind van de avond de melatonine innemen. Ik wil proberen dat je dit ienie minie pilletje zo doorslikt maar dat is niet zo'n goed plan. Totale paniek. Jeetje Lis, het zit toch dieper dan wij denken. Je bent zo bang dat het blijft steken in je keel. Eten doe je ook nog je steeds in kleine hapjes.

Morgen gaan we proberen om een weekje op vakantie te gaan. Ik hoop wel dat je je wat beter gaat voelen, anders is het wel heel jammer voor je maar voor Ryan ook wel even lekker. Lieve mensen, willen jullie blijven bidden voor Melissa, dat ze deze 13 weken goed mag doorkomen. Maar ook dat wij staande blijven. De rust en geduld kunnen blijven vinden voor elkaar.  Het blijft wel eens moeilijk de laatste tijd, merk dat er meer vragen naar boven komen maar wil zo graag op Hem blijven vertrouwen. Soms zo ver weg, soms ineens zo dichtbij. Soms zo verdrietig, soms ineens zo blij. Soms zo machteloos, soms ineens zo sterk. Soms wint het kwade, soms ineens is Jezus daar en Hij zal echt overwinnen.