Alweer drie weken verder. We liggen sinds gisteren weer in Groningen voor de laatste mtx kuur. Vorige week ging de kuur niet door omdat je te lage waarden had en word het automatisch een week uitgesteld. Aan de ene kant baalden we hier van en jij eigenlijk ook. Je wilt zo graag van deze kuur af omdat je weet wat die met je doet. Maar aan de andere kant kunnen we nu wel je verjaardag houden. Je voelt je zo goed van de week. Je eet weer lekker, je kletst weer lekker, bent weer vrolijk en hebt best energie. We besluiten het op zondag te houden omdat dan de meeste mensen bij huis zijn en we de bbq kunnen aanslingeren. Het zou eigenlijk helemaal niet zo mooi weer worden maar wat hebben we een lekker weertje gehad. Wat heb je genoten. Het was ook een plaatje om te zien. Zo in onze achtertuin met een boel mensen, zelfs nog twee vriendinnetjes uit je klas. Neefjes, nichtjes, slingers, ballonnen en Lis onze grote zwembad, die papa en Ryan vrijdag nog hebben opgehaald. Mooie cadeautjes heb je gehad. En wat was het voor ons een mooi cadeau dat we dit zo konden vieren met jou. We merken wel dat je minder energie hebt dan de kids. Jij moet tussendoor even op de bank uitrusten. Maar wat valt het mij mee wat je ineens weer allemaal kan en dan moesten we gisteren weer naar Groningen. Gelukkig wel voor de laatste van deze zware kuur maar we weten ook dat je weer anderhalve slecht zult zijn, of zou het deze keer meevallen. Je merkt ook meteen aan je, dat zo gauw jij op M2 ligt nadat je de punctie en alles hebt gehad, jouw stemming weer om slaat. Dokters en zusters moeten jou dan echt niet teveel vragen. Toen de zaalarts ook even kwam voor een gesprekje en jij zag dat de zuster de chemo er aan deed, zag ik voor het eerst dat jij ook een traantje moest wegpinken. Gister was het ook echt een dag om een rotdagkraal uit te zoeken. Toen de zusters de chemo aan je infuus hangde, kreeg je gewoon een paniek aanval. 'Ik voel me echt niet goed' zeg je steeds. Je weet niet precies hoe. 'Alles zeg je'. Maar de chemo is nog niet eens bij je. We denken dat het van de narcose komt. De anesthesist kwam na de punctie nog bij ons en zei dat ze je zoveel moeten geven voordat jij gaat slapen. Dan lagen wij de hele dag wel onder zeil, zei ze. Dit komt waarschijnlijk door de chemo, de lever breekt het dan heel snel af. Je blijft je maar beroerd voelen, totdat het moment komt dat je toch moet overgeven. 'Mijn sonde, mijn sonde,' roep je meteen al. Ah, nee he, ik zie de sonde al uit je mond komen. Meissie, wat raak je toch in paniek. 'Neeee, niet mijn sonde, ik vind het niet meer leuk'. De tranen beginnen mij ook al in de ogen te schieten. Ik voelde al dat ik mijn dag niet had vandaag, dat mijn tranen er ook eens weer uit moeten. We besluiten in ieder geval maar even te wachten met de nieuwe sonde er in te doen, wanneer jij er klaar voor bent (al zul je dat nooit zijn). Hij zal er vanavond nog wel in moeten vanwege de medicijnen. Als papa dan ondertussen naar huis is gegaan, meld ik de zuster dat we toch maar even moeten doorpakken, anders komt hij er nooit in. Nou, daar gaan we dan. 'Melissa, kijk naar mama en probeer rustig te blijven'. Je stelt het maar uit. 'Even wachten nog, nog even x spugen'. Bah wat een paniek toch steeds. Ik hoop toch zo dat als we in de onderhoudsfase zitten, jiij de moed vind om de pilletjes weer te slikken, net als in het begin. Poging 1 mislukt. Tijdens het slikken komt hij toch weer uit je keel. 'Ik wist het wel', zei je al. Poging twee. Jee Lis wat moeten we toch tegen je praten. Je wilt het zo niet. Ik zeg al tegen je, dat je anders moet proberen medicijnen zo te slikken, maar we weten ook dat dat nog niet gaat lukken. Dat je anders volgende week een nieuwe sonde in moet, omdat hij er wel bijna zes weken in zit. Dat we het beter nu kunnen doen want over een paar dagen heb je waarschijnlijk wel weer een zere keel. Als je er dan eindelijk klaar voor bent, nou ja eigenlijk niet maar jij weet dat het ook moet, proberen we het weer. Ohhh vreselijk, ook poging twee mislukt. Nog meer paniek. 'Ik wist het gewoon'zeg je al. 'Waarom lukt het niet'. Ja pech pech, dikke pech meid. Ik omhels je en samen zijn we verdrietig. Ik vraag aan je 'lis weet je nog de vorige keer thuis toen was je de tweede keer ineens zo rustig, toen keek je me ook aan met een blik die ineens zo kalm was, kan je dat nu weer proberen. Wat je toen zei vond ik eigenlijk zo mooi. Je zei:' dat was ik niet, toen was het net of er ik iemand anders was'. Ik weet nog dat ik toen op dat moment gebeden heb tot Jezus omdat ik zag dat je zo bang was. Waarom heb ik daar nu niet aan gedacht? Ik zei dan gaat mama dat nu weer doen. Op het moment dat de er nu een andere zuster bij komt omdat zij het nu wil proberen, slaat de paniek toch weer toe. Dit gaat zo niet fijn. De andere zuster wil je hoofd vastpakken terwijl de ander de sonde er in wil doen. Je kruipt helemaal in een. Ik zie dat je ao bang bent. Die ogen. Mijn tranen rollen ook weer. Ik pak je handen en eindelijk vind je mijn ogen en zeg tegen je dat je naar mij moet kijken. Ik smeek in mezelf of Jezus haar toch wil helpen haar angst weg te nemen en eindelijk het lukt. Je vind toch ineens weer die rust. Waarom vragen we Jezus toch niet veel vaker om juist bij zulke dingen te helpen. Waarom moet het altijd maar grootst zijn. Om haar ziekte helemaal te laten verdwijnen. Tuurlijk willen we dat het allerliefst. Maar Hij kan ook met andere dingen helpen. De pijn verzachten, haar angst wegnemen. Melissa huilde net van blijdschap. 'Ik ben zo blij dat de sonde er weer in zit' zeg je. Dat we elkaar weer omhelzen maar nu huilen van opluchting. Poeh wat een dagje. Zo heb je fijne week en zo zit je weer in andere emoties. En nu maar bidden en hopen dat je de laatste kuur niet zo veel last hebt.
Volgende week een weekje niets en dan beginnen we aan het blok van 13 weken. Ik zie hier nog wel erg tegenop. Dan beginnen we dinsdag met de dexamethason, mtx, vincristine en doxo. Heftig spul allemaal. Vooral de doxo en de chemo voor thuis, halen je beenmerg enorm onderuit, waardoor de bloedtransfusie weer meer aan zit te komen. Doxo, een kuur die niet goed is voor je hartpspier. Kindjes met syndroom van down krijgen deze kuur niet eens omdat hun vaak al een zwakker hart hebben. De bactrimel waar je erg beroerd van word en die je normaal op wo, do, vr moet slikken gaan we veranderen in 1 keer in de vier weken een infuus van drie uur om te kijken of dit beter bevalt. Ook een andere antibiotica moeten we deze 13 weken weer slikken omdat je kans op infecties weer hoger worden in deze tijd. Nou ik vind het maar een rommelige 13 weken. Nu hoef je bijna niets te slikken maar ik denk dat ik nu weer een schema moet gaan maken en maar per week bekijken. Volgens de arts was het beste als we op vakantie wilden om het in de week van 12 aug te doen. Dan hebben we de meeste kans dat je je goed voelt. Ook moeten we deze tijd steeds weer bloedprikken om anders bij te lage waarden de dosering aan te passen. We gaan het zien Lis, we gaan en blijven voor je zorgen. Alle liefde geven.
Ik had een mooi gedichtje gelezen in een boekje wat hier lag in de ouderkamer. Ik heb het gedichtje wat veranderd. Het gaat over een kindje dat ziek is. Ik heb het omgedraaid en neer gezet zoals ik het aan Melissa zou willen vertellen.
Melissa pak mijn hand, ik ga met je mee.
Als je niet alleen durft, loop ik met je mee.
De weg is zo lang en je bent vaak zo moe.
Je weet niet waar je heen moet, waar gaat dit allemaal naar toe.
Ik houd je overeind, ook als je zelf niet meer kunt staan
Als je lichaam je in de steek laat, help ik je waar je ook maar heen moet gaan.
En als je het niet meer ziet zitten dan zal ik je maatje zijn
Mijn armen om je heen slaan en er gewoon voor je zijn.
Melissa pak mijn hand, ik ga met je mee.
Als je niet alleen durft, loop ik met je mee