24 sept derde zware kuur achter de rug

Vorige week donderdag de derde zware kuur gehad. Bah, wat hadden we er zo geen zin aan. Wetende dat deze er zo inhakt. Zou het met de keer ook minder worden of alleen maar erger. Je was zo goed te spreken de laatste anderhalve week. Je oogjes glimmen gewoon weer. Je bent behoorlijk weer veel ochtenden naar school geweest. Zo fijn om onze Lis terug te zien en we weten dat we dat de komende 10 dagen wel weer moeten missen. We zijn wel enorm benieuwd of de nieuwe medicijnen gaan aanslaan. 1 Om de bijwerkingen van de dexa(zware prednison) tegen te gaan en de andere om je zenuwpijnen draaglijker te maken. Alleen hebben we hier nu al een probleem mee, aangezien de medicijnen niet helemaal goed uitgelegd waren. Ik dacht dat ik het vorige week maandag moest beginnen met opbouwen, maar nu blijkt dat ik een week eerder al had moeten beginnen. Dit medicijn heeft tijd nodig om in te werken. Ook moet je deze contant doorslikken en ik dacht alleen tot de tijd dat je pijn had. Ok dan slikken we dit maar gewoon door. Je bloedwaarden waren wel weer uitstekend, zodat de kuur in ieder geval kon doorgaan. Je trombo wat laag maar niet te laag. Hb nog op orde, waarschijnlijk over twee weken weer een bloedtransfusie. De arts vind je toch erg goed en is erg tevreden. De meeste kinderen vinden dit nog veel zwaarder (jee nog zwaarder, toch niet normaal) of hebben veel meer complicaties. Ze stond er eigenlijk van te kijken dat je zo was. Voor ons wel een enorme opluchting dat je lichaam zo sterk is. Toch weer moeilijk omdat we straks je oogjes weer minder gaan zien glimmen. Zelfs de verpleging vond dat je zo vrolijk was. Een zuster  wist nog van twee weken geleden toen je je echt niet goed voelde en veel pijn had. Ze moest de dagen erna nog zo aan je denken. Ik zei tegen haar 'je kunt toch niet iedereen mee naar huis nemen'. Dat probeerde ze ook niet maar soms doe je dat toch. Ze vond het zo fijn om te zien dat je nu weer veel beter was. Jij had vandaag nog 1 vraagje voor de arts. Of je toch echt geen amercan fitet mocht eten, omdat er tegenwoordig zoveel conserveringsmiddelen in zitten. Maar nee LIs, dit is echt uit den boze. Zelfs na drie maanden als je beter bent, mag je het nog niet eens. Je moet wachten tot je waarden weer zo zijn als een gezond mens. Je hebt nog even geschilderd, een mooie plafondplaat gemaakt die ze weer in het ziekenhuis gaan ophangen. Aan het eind van de middag zie ik je ogen al gang hangen en de glinstering er uit gaat. De eerste dexa zit er weer in en gaan afwachten hoe het deze keer gaat. Meestal na twee dagen begint het. Je pijnen beginnen vaak wat later.

Het is best goed gegaan deze dagen. Melissa je hebt veel minder last van de dexa. Bent veel rustiger, met enkele keer een boze bui maar dan nog niet zo heftig als de vorige keer. De zenuwpijn in je tong blijft uit, zodat je gewoon kunt dooreten, terwijl ik de vorige keer sondevoeding weer ging gebruiken. Alleen blijkt je glucose nu te hoog te zijn. Maandag had ik gebeld naar Groningen omdat het glucosestripje waar je over moet plassen tijdens de dexaweek, groen kleurde en dat is te hoog. Dezelfde dag word in nog gebeld door een dietist en moeten we naar Zwolle om te gaan prikken voor de suiker. Nee he, hoe gaat ik dat aan jou vertellen. Je hebt al zo'n vreselijke hekel aan vingerprikken. Je vond het ook echt niet leuk. Je zei 'ik zou deze week toch rust hebben en niet naar het ziekenhuis hoeven'. Ja klopt meid. Ik zeg er maar bij dat deze prikjes veel anders zijn dan op de poli omdat er kinderen zijn die dit elke dag zelfs moeten doen. Eenmaal in Zwolle bij de dietist, ben je knap overstuur en boos en vind je het doodeng. Is ook echt niet handig om tijdens de dexa te prikken. Je doet dan ook echt niet vrolijk tegen die vrouw maar ze snapt vast dat meer kindjes tijdens de dexa dit doen. Ik verontschuldig me maar en zeg dat je normaal niet zo bent. Als de prik gedaan is, valt het best mee je waarde is 6.9. Eigenlijk heel netjes vooral tijdens de dexa. Dit is een bijwerking van dit medicijn. Ze leren mij even snel hoe ik moet prikken en moet dat vandaag nog 2 keer doen en morgenvroeg als je nuchter bent. Jeetje gaat mij dat lukken, volgens mij ga je toch steeds je hand wegtrekken en moet ik je weer pijn gaan doen. Ze doen ook maar net alsof het niets is. Hup hup, zo doe je dit en zoek het maar uit. Net voor het avond eten moeten we weer prikken en ik kon als wel nagaan dat je steeds je hand ging wegtrekken omdat je het te spannend. Toch is het ons weer gelukt Lis, nou vooral jou. Jeetje je doet het toch maar weer. Als ze mij de volgende ochtend weer bellen voor de metingen zijn ze best tevreden. Vanochtend wat het 7.6. Wel wat te hoog voor de ochtend volgens mij maar niet drastich en tijdens de dexa is het sowieso wat hoger en daarna zakt het normaal ook weer. Toch wil de dietist over twee weken in Groningen ons leren insuline spuiten voor het geval dat. We moeten nu standaard tijdens de dexa gaan prikken. We vinden het zelf wat overdreven. Als het stripje weer niet goed is, kunnen we toch alsnog prikken. Eerst maar volgende week met de arts overleggen wat zij er van vind. We zijn nu al wel flink bezig om de suikerhoudende dranken te minderen. Hiervoor kreeg Lis van mij al niet te veel suikerdrinken of lengde ik het met water aan. Maar sinds haar ziekte drinkt ze slecht en wil ze bijna alleen maar suiker drinken hebben. Ik heb haar nu wel goed laten weten, dat ze nu toch echt kan zien dat het slecht is. Toch blijft het lastig omdat ze  best slecht eet op het moment en echt maar bepaalde dingen nog maar lekker vind. Tijdens de dexa bleef het eten ook lastig. Je had wel honger maar je wist maar steeds niet wat je moet eten. Van alles dragen we je dan aan, maar je weet het niet. Meestal zet ik dan maar wat voor je neer waarvan ik weet dat je dit lust. Meestal eet je er dan wel wat van, maar soms ook niet. Je noemt jezelf steeds maar dom, dom, dom. Omdat je het niet weet. Zo zielig.

Vandaag is het zaterdag de 24 en het gaat nog niet erg lekker met je. Ik heb het idee dat je in begin van de week beter was dan nu. Sinds woensdagmiddag beginnen weer die zenuwpijnen in je benen. Je tong is goed gegaan dit keer. Echt balen, zou die gababentine dan nog niet een beetje ingewerkt zijn of helpt het niet. Zo blijft het maar doorgaan. Donderdagnacht hebben we om 4 uur 's nacht nog naar Groningen gebelt omdat je zo'n vreselijke pijn had. We wilden weten of we er tramadol bij mochten geven. Natuurijk mocht dit. Ik vind het maar helemaal niks al die medicijnen. Je moet je toch helemaal stoned voelen met gemak. Maar het hielp toch en werd je iets rustiger. Helaas slaap je sowieso steeds slecht. De vorige kuren had je daar ook zo last van. Deze dagen zit je weer alleen maar in het hoekje van de bank. Pijn word er nog niet echt beter op. Je kan niet meer op de benen staan. Doet nog meer pijn. Ik breng je naar wc in de rolstoel. Ik moet je helpen met opstaan en papa moet je beuren om naar bed te brengen. Je bent enorm lusteloos en moe en weinig eetlust. Toch zagen we dit de vorige ook wel en knapte je maandags toch wel weer meer op. Toch vind ik die pijnen maar niks. Ben zo bang dat je er wat aan overhoud. Je klaagt dit keer ook over je vingers. Pijn in de vingertoppen en doof gevoel. Tijdens het klein beetje huiswerk wat we hadden gedaan, heeft mama geschreven omdat jij dit nu niet kan. Soms horen we je botten knakken. Van de dexa kun je botnecrose krijgen of je kunt zomaar ineens een bot breken. Ik denk er nog maar niet teveel aan en ga ervan uit dat je het al vreseijk goed doet en dit jou bespaard blijft. Gister is de onderwijsassistente voor de eerste keer geweest. Zo fijn dat er nu eindelijk wat gedaan word. Ik merk dat je dit best fijn vind. Ook komt er volgende week een man die met pensioen is en altijd in het onderwijs heeft gezeten. Hij doet dit vrijwillig. Wat ontzettend fijn dat er zulke mensen zijn. Wel jammer dat dit zo moet en vanuit de regering niet of school of waar die zorgpotten ook maar vandaan komen meer uren daarvoor zijn. Ook krijgen we binnenkort klassecontact via kpn. Melissa kan via een laptop met school meekijken. Ik denk dat dit ook wel fijn is, ziet ze kids ook wat vaker. Verder gaat het thuis best goed. Als Lis wat beter is, is het hier ook weer wat gezelliger. Ik moet wel zeggen dat ik vandaag er wel weer een beetje klaar mee ben, als je vanaf woensdag steeds maar in huis zit en geen kant op kunt. Ik heb de muren wel weer even gezien. Wat ben ik dan nog blij dat het mooi weer en tussendoor in de tuin aan de gang kan. Maar ook weer niet te lang, want dan roept Lis wel weer.

Nog 1 van de ze zware kuur te gaan. Ik kan deze komende 5 weken wel echt voorbij kijken. Vorige week zei een zuster tegen mij dat na deze kuren het echt wel anders gaat worden. Dat ze echt wel beter gaan voelen en je meer je kind terug krijgt. Toch ben ik ook weer bang om daar te erg aan vast te klampen. De r is ook weer in de maand en merk dat ik erg kijkerig ben op verkouden mensen. De chemo asparginase is volgende week voor ons de laatste keer. Deze krijgt ze elke twee weken. Voor ons stopt deze dan al omdat we aan onderzoek mee doen. Lis heeft dan alle giften van deze gehad, andere kinderen krijgen deze meer verspreid. Ik vind het toch wel erg afvinken hoor. Straks nog de vincristine elke drie weken, elke week mtx shot en chemo thuis. Ook gaat dan de schimmeldrankje er af. We hopen dat Lis dan misschien over een tijdje zonder sonde kan omdat ze met dit drankje de meestje moeite heeft. We kijken wel wanneer ze daar aan toe is en anders maar niet.