Toch nodig maar weer schrijven, al heb ik er soms echt de puf niet voor. Het is al weer een paar weken geleden, dat ik echt moet gaan denken wat er allemaal gebeurt is. We hebben gelukkig een hele goede week vakantie in Appelscha gehad. Nadat Melissa mocht stoppen met een antibiotica waar ze zo'n enorme buikpijn van kreeg, knapte ze met de dag op. Zaterdags op de vakantie kwam ze weer meer in de benen. Elke keer als ze ging staan kreeg ze er weer last van, dat ze bijna niet meer durfde te staan, omdat ze bang was dat de pijn weer kwam. Zaterdagavond zijn we bij de bingo geweest op de camping en ging je zelfs weer drinken halen. he he, er komt weer gang in je. De rest van de week was je super in je sas. je at weer lekker, was weer vrolijk, nieuwgierig. We zijn naar de dierentuin geweest en weer heb je hele dag bijna gelopen. Het was maar goed dat we de rolstoel mee hadden, die konden we afwisselen met de rest. Ryan heeft namelijk de laatste tijd nog wel eens last van zijn voet als hij te lang loopt en oma kreeg het in de jungle even te pakken en kreeg ze hartkloppingen. Kon ze mooi even rusten in de rolstoel. Wat fijn om je meisje weer zo op te zien bloeien. Dat is het voordeel van kinderen. Ze laten zo zien hoe ze zich voelen. Maar een weekje is toch ook zo weer voorbij. Toch hebben we dit maar weer even te pakken en nu op naar maandag school. Oei, hier zie ik wel tegen op hoor. Hoe ga je reageren maandag. Ik heb het er maar niet veel over en zie het maar even aan. Wel heb ik een mail gedaan naar school, omdat ik toch niet blij ben met hoe het nu gaat en als ik niets doe, ben ik bang dat er verder ook niets gebeurt en zit Melis denk ik twee jaar in de hoek van de bank.
Maandagochten zeven uur gaat de wekker. Ryan heeft nog een weekje want hij gaat naar het voortgezet onderwijs. Ik doe maar net als normaal. Tafel dekken, kopje thee erbij, tasje pakken met eten en drinken en dan jou wakker maken. Het gaat allemaal nog voorspoedig. Je gaat zelfs meteen aan de keukentafel zitten, dat had je hele vakantie nog niet gedaan. Lekker makkelijk in de bank. Maar als we weer in ons normale doen zijn, vind ik het fijn om samen aan tafel te ontbijten. Je kletst en doet, eet een broodje en drinkt je thee gewoon op. Jeemienee, wat is dit, dit heb ik al een half jaar niet meegemaakt. Je doet niet moeilijk en het lijkt dat je zelfs zin hebt in school. Eindelijk een meisje dat niet meer verdrietig in de auto zit omdat ze niet naar school wil. En dat terwijl je vandaag voor het eerst naar een andere school een beetje gaat omdat de school gaat fuseren en jij dit jaar in een unit moet gaan zitten. We hebben eerst de opening van school en dan moet ik je weer laten gaan. Jee wat raar, weer even zonder even voor je te zorgen. Je houd het vol, de hele ochtend. Jee meid wat ben ik trots dat je dit toch maar even doet. Dinsdagochtend hetzelfde, geen gemopper en hup weer de hele ochtend naar school. Jee wat een verademing en wat lijkt alles dan ineens weer gewoon gewoon. Woensdagochtend moeten we weer naar Groningen. Alleen gaan we pas om elf uur en had ik dus bedacht dat je eerst wel even naar school nog kon gaan. Hmmm, hier had jij geen rekening mee gehouden en begin je te mopperen. Maar ik moet toch luisteren naar wat ze ook in Groningen hebben gezegd, als je even kan, moet je gaan. Toch is het goed gegaan. Ik meld ook maar meteen dat je komende dagen wel niet zult komen aangezien de zware kuren er weer aan komen. We zijn heel beniewd hoe het deze keer gaat zonder die nare pil. Hoe ga je nu weer reageren op de dexa? Eerst afwachten of de bloedwaarden goed zijn en de kuren ook door kunnen gaan. Ja, de bloedwaarden zijn super, al een tijd niet zo hoog geweest. Wat goed om te horen. Voor de rest dus weinig spannends, naar goedje er maar gauw in en naar huis. Donderdag en vrijdag gaat het nog best goed. Je hebt alleen al last van je tong. Zenuwpijnen van de chemo vincristine. Met allerlei koeldingen kun je het volhouden zonder pijnstilling. Je wil zelfs nog met Demi bij oma slapen. Mama gaat zaterdag naar de rommelmarkt in Oosterwolde. Ik wil nu toch echt van de rommel van de verhuizing nog af. Samen hadden we nog jou spulletjes uitgezocht wat weg kon. Je wilde wel graag uitslapen en was het dus een goede oplosing om te gaan logeren. Ook Ryan was uit logeren. Ik had er zelf nog wel even zin aan, samen met mijn zusje en vriendin.Rond tienen komt oma met jou en Demi op de rommelmarkt, maar ik zie al wel dat het niet gaat. Je tong doet te veel pijn en je zit daar met een koelelement op je tong te zitten op een stoel. Tussendoor geef ik je toch maar een asprientje maar dit helpt weinig. Je wilt en je moet en zal naar huis en niet met oma maar met mij. Ok?, dan gaan we maar naar huis en blijft papa met de rommel achter. Jammer Lis, maar jij gaat voor. 's Avonds gaat het iets beter en wil je nog wel even bbq bij ome Gijs. Toch wil je weer redelijk snel naar huis, je bent het zat. Het eten wil ook weer niet, terwijl ik dacht dat de kids van dexa enorme vreetbuien krijgen. JIj wilt niets.
Het is voor ons een hele zware week geweest maar vooral voor Melissa. Ze heeft enorm op de dexa gereageert. Zoveel heftiger dan de vorige keer. Kind heeft zo slecht geslapen. Er was een nacht bij dat ze niet meer wist waar ze was. Eerst was ze enorm boos dat ze niet kon slapen. Ze heeft op de grond gelegen, gezeten op bed, met kussens en lakens gegooid. Ik vond het zelf nog eng om je kind zo te zien en zo in het donker. Op een gegeven moment werd ze toch rustig en heeft ze naast me gelegen. Ze was echt bang. Vroeg "waar ben ik, wie is daar". Jee wat een troep is dit zeg. Overdag werd het ook steeds erger. Ze wilde ook niet naar school omdat ze bang is dat ze boos op de kinderen gaat doen. Je kunt je gewoon niet voorstellen wat dit met je kind doet. Ze schelt ons overal voor uit. Ze heeft gezegd dat ze niet meer wil leven, geen medicijnen meer gaat innemen, niet meer naar het ziekenhuis gaat. We laten haar maar razen, wat kun je ook anders. Van de week is ze een keer in de douche gaan zitten, ze wilde me niet meer zien. Ik had haar de sondevoeding aan gedaan omdat ze echt niet meer ging eten en drinken. Ik dacht als dit nog een dag zo doorgaat, ligt ze morgen in het ziekehuis. Maar ze werd zo ontzettend boos op mij. Dit heeft ze ook als ik haar pijnstilling wil geven. Ze word dan zo giftig gewoon. Zegt dat het niet helpt. Het werd dus een spelletje. Ik de sonde aan en zij weer uit, dat ik het toch maar opgegeven heb en dacht dan moet je maar naar het ziekenhuis. Gelukkig krijg ik de momenten dat je je een beetje goed voelt nog een beetje tomatensoep in met een half broodje pindakaas en half broodje kruidenboter en dat was een zo'n beetje op een dag. Brood dip je dan in en dat kun je op jou manier nog weg krijgen. Je hebt steeds weer het gevoel dat het blijft steken. Nu de laatste paar dagen heb je enorme pijn in je benen. Dit had je vorige keer niet zo erg. Je kan bijna niet meer lopen. Als het echt niet meer gaat, geef ik je toch tramadol en word je iets rustiger van. De buien zijn nu wel weer weg, maar ik vind het wel lang duren dat je zoveel pijn hebt. Donderdag zijn we weer in Groningen geweest voor een korte chemo en nanogam. Je bloedwaarden zijn nog wel mooi, alleen je hb is wat laag en aangezien je je niet tiptop voelt, vinden ze het toch verstandig om je een bloedtransfusie te geven. Dat word weer een latertje. Maar daar hadden we al wel rekening mee gehouden. Inmiddels ben je weer twee kilo lichter. Dat kan ook niet anders met dit eetpratroon. Deze donderdag word je pijn in je benen nog erger. Je kunt zelfs niet meer naar de wc lopen dat je op een poo moet plassen op je bedje op de poli. De zuster gaat toch maar vragen om de arts toch nog weer even te laten komen. Gelukkig hadden ze je al even in de groep gegooid omdat ik ook al gevraagd had wat we met het slapen aan moeten. De volgende keer moet het anders. We gaan dan van te voren al beginnen met gababentine voor de pijnbestrijding. Helemaal de pijn wegnemen kunnen ze niet maar wel de scherpe kantjes er af halen en de komende dagen moet je gewoon de tramadol drie keer daags gaan gebruiken. Je MOET Lis. De laatste keer dat ik je dit van de week gegeven had, moest papa je handen vasthouden omdat je sonde dicht kneep en mama maar gauw het er in spuiten. Ik kan soms niet van mezelf gegrijpen dat ik dit kan. Heb echt het gevoel dat ik niet meer voel. Heb het gevoel dat ik soms gewoon in een pop of zo spuit. Toch breek ik hier om s avonds. Vind het niet leuk meer. Moet even weer zo intens huilen. Mijn meisje toch, hoeveel nog? Hoe sterk ben jij en hoeveel kan je hebben? Ook gaan we volgende maand hydrocortison gebruiken tegelijk met de dexa. Hier zijn ze ook onderzoek naar aan het doen en veel kinderen hebben dan toch wel minder bijwerkingen van de dexa. Nou dan gaan we nu maar hopen dat dan volgende maand maar beter gaat. Ik heb er alleen een vreselijke hekel dat je meer medicijnen moet gaan geven. Kan toch niet goed zijn. Toch zeggen ze hier dan als je veel pijn hebt, duurt het herstel vaak veel langer. Daar kan ik op zich ook wel in komen maar toch. Die hydrocortison ben ik denk ik wel blij mee, omdat we hier pas ook al iets over gelezen hadden en hadden we al tegen elkaar gezegd dat dit misschien wel wat voor jou was.
Vandaag heb je enorme buikpijn, dat ik denk dat je ontlasting in de weg zit aangezien je al een paar dagen geen ontlasting hebt gehad. Nog steeds bijna niet eten alleen weer dat kopje tomatensoep met broodje pindakaas. Warme doek op je buik, even je hoofdje masseren. Ook nog iets ja, Melissa kreeg net weer wat haar terug en vorige week is alles eruit gegaan. Zo kaal als ze nu is is ze nog niet geweest. Ze had altijd nog stoppels maar nu is het echt kaal. Ze was hier eerst erg verdrietig om. Ik zeg maar dat als deze kuren voorbij zijn je haar echt weer gaat groeien. Gelukkig zien we ook inderdaad kids die al verder in de onderhoud zitten dat die al weer een mooie bos haar hebben. Als laatste middel geeft ik je nog bisacodil en gelukkig kun je hier van naar de wc, alleen geeft dit pilletje even enorme pijn omdat het je darmen samentrekt. Pfff ik ben er klaar mee voor vandaag. Jee nog twee van deze kuren denk ik dan maar steeds. Word het dan echt wel minder of houden ze ons daar in Groningen voor de gek. De toekomst zal het uitwijzen. De pijnen van de vincristine kunnen elke drie weken weer terug komen, ja het hoeft niet maar het kan. De komende bijna twee weken hebben we even niets. alleen chemodrankje van de week nog thuis, maar ook volgende week een week niet. Dan kunnen je bloedwaarden weer even stijgen om daarna weer flink naar beneden gehaald te worden. Lieve Lis ik ben zo trots op je maar ook op je grote broer. Deze week voor het eerst naar de grote school. Wat vond hij het toch ook wel spannend. Tien keer in zijn tas kijken of alles er wel in zit. Voetbal is weer begonnen. Hij heeft weer afleiding genoeg. Woensdag gesprek op school. Met zijn allen om de tafel om te kijken hoe we het gaan aanpakken.