begin onderhoudsfase

Op het moment zijn we net een paar dagen onderweg in de onderhoudsfase. Het is zondagochtend en Melissa zit nu naast mij in een dexa-bui. Sinds gisteravond blijft ze hier enorm inhangen. Tjonge dat betekent dat wij steeds tot 10 moeten tellen want echt niets is goed. Weet ze niet wat ze op brood wil dus smeren wij twee boterhammen met vier soorten beleg wat ze normaal lekker vind. Maar als wij haar dit voorzetten, gaat ze het echt niet eten want mevrouw had dit niet besteld en ze had dit gister ook al gehad. Je kunt ook precies zien als ze een dexa-bui heeft, dan staan haar ogen enorm donker. Zegt ze dat ze een domme koe is en zo raast ze maar door. Nu loopt ze naar buiten want ze wil nnnuuuu naar oma op de fiets. Van ons moet ze eerst haar drinken opdrinken maar dat wil ze dus niet en wil ze er vandoor. En ze gaat er ook daadwerkelijk vandoor. Wilco er maar achteraan en wij ook maar zo snel mogelijk. Bij mijn moeder gaat het wel weer redelijk en eet ze ook weer wat. Maar als we dan weer op weg gaan naar is het echt misse boel. We mogen absoluut niet naar haar kijken en moeten doorfietsen. Het laatste stuk zien we haar niet meer en draaien we weer om. Daar sta je dan Lis. Je wilt niet mee naar huis, je bent totaal in paniek. Je loopt steeds een kant uit waar je niet heen moet en je loopt meer te schreeuwen. Jee wat zullen de mensen wel niet denken. We sleuren je zo'n beetje mee maar dat gaat ook niet werken, je wordt alleen maar meer overstuur. Wilco besluit om de auto te halen en daar moeten we je dan maar insleuren. Thuis sluit je je op in de douche en ben je zo overstuur, zit je met een handdoek over je hoofd. Nu op het moment zit je eindelijk, lijkt het rustig in de bank. Maar tjonge jonge, wat had je de vorige keer veel minder last. Dit is toch niet te doen. Maar zo lezen jullie wel wat dexamethason met je kind kan doen en hoe wij als ouders en broertje ook elke keer die vijf dagen moeten doorkomen. Gelukkig heb je vannacht wel goed geslapen, dat scheelt voor ons al een boel maar dan slaap je wel in ons bed en Wilco er naast op een matras, want op je eigen kamer was je nu al twee avonden enorm vervelend bezig en Ryan aan het wakker houden. In ons bed kriebel ik je en kletsen we wat, dat lijkt tot nu toe het beste te werken. Toch moeten we zeggen dat we twee hele goede weken hebben gehad. Lis was echt weer LIs. Zo weer aan het genieten, zo vrolijk. In de herfsvakantie ben je lekker naar de film geweest en eindelijk weer eens met een vriendinnetje. We zijn met z'n allen naar de ontdekhoek geweest daarna gegeten bij Hans en Grietje. Dat was nog wel even een dingetje want eigenlijk had je deze vrijdag nog een bloedtransfusie moeten hebben maar toen ik dat tegen je zei een donderdag nadat we hadden bloedgeprikt, was je zo overstuur dat ik Zwolle heb gevraagd of het toevallig vanavond nog niet kon. En toen ze eind van de middag terugbelden, kon het ook nog zomaar. Wel super fijn dat ze zo met je meedenken. Al vind je de artsen in Zwolle nog niet echt wat. De vab aanprikken ging weer niet helemaal lekker en moest er nog weer een andere arts bijkomen. Poeh, dat heb je ook goed laten merken aan ze. 's Avonds om half twaalf waren we weer thuis nadat we nog even bij de MC Donalds hadden gegeten. Maar was wel erg gezellig zo 's avonds laat en konden we vrijdags toch nog genieten van een leuke dag. Van de week ben je tot woensdag naar school geweest, tenminste de ochtenden dan en ging super goed. Verder zijn we heel benieuwd hoe je het verder gaat doen nu de dosis chemo veel minder is. De meeste mensen zeggen dat de dexa nog wel wat milder gaat worden na verloop van tijd. Ik hoop dat de zenuwpijnen minder zullen worden al moeten we zeggen dat nu we de  pijnstilling verhoogd hebben het de vorige al wel beter ging. Donderdag zijn we naar Groningen geweest en zijn ze verder goed te spreken over je. Je bloedwaarden waren super. Al tijden niet zo hoog geweest. De fysio is ook nog langs geweest omdat ik daar naar had gevraagd omdat ik toch wel vind dat je nog moeilijk de trap op komt en vorige week toen je voor het eerst weer een heel stuk gefietst had, lukte het opstappen niet. Toch nog te slap in de benen. De fysio was toch echt wel goed te spreken en vond het voor nu ook niet nodig om dit er nog extra bij te doen. Als ik maar weet dat het voor nu goed is, ben ik ook tevreden. Melissa heeft nu ook klassecontact via kpn. We hebben er nog niet heel veel mee gewerkt maar het is wel super fijn en Lis vind het ook helemaal leuk. Als ze zich dan niet fit voelt, kan ze toch gewoon meedoen met de klas. Verder komen ze woensdag van Make a Wish. Melissa mag dan haar wensen vertellen en zij gaan hier dan mee aan de slag. Super tof. Vanuit het ziekenhuis hebben ze haar hier voor opgegeven. We merkten dat we de laatste twee weken wel enorm verwend zijn dat Melissa weer zo goed was. Wat is het dan toch weer fijn om je weer vrijer te voelen maar vooral om je gezin weer gewoon als gezin te zien. Nu weer in dexa dagen zitten en het dit keer niet goed gaat, merk je toch dat iedereen weer wat meer gespannen is en we moeten uitkijken wat we zeggen en doen. Toch weet je dat dit weer voorbij gaat en vind ik het belangrijker dat ze zo min mogelijk pijn en heeft en zoveel mogelijk de dingen kan doen als een gezond kind. Van de week was zo'n mooi momentje in het ziekenhuis. We waren aan het praten met een verpleegkundige over griep en ziek zijn en het mooie was dat Melissa zei dat ze pas toen ze een weekje in het ziekenhuis lag met koorts, voor de eerste keer pas ziek was. De verpleegkundige die keek haar aan en Melissa begon toen zelf ook te lachen, want ze had het door met wat ze zei. Toch bijzonder dat ze het zelf niet zo ziet, want eigenlijk ben je zo ziek al wel bijna een jaar inmiddels. Toch kijk ik nu weer uit naar feb. dan kunnen we zeggen 'nog een jaar te gaan'. Melis je zei pas zelf ook dat je het jaar zo snel vond gaan. Ik moet er zelf nu ook al wel eens aan denken, wat hebben we eigenlijk allemaal wel niet meegemaakt en toch ga je ook gewoon door. Ik ben in ieder geval super trots op ons gezinnentje en ik hoop dat we het laatste jaartje nog zo kunnen volhouden. Ik weet dat we er dan nog niet zijn maar toch......