bijna een jaar op weg

Toch maar weer eens proberen om wat te schrijven. Ik merk dat ik er eigenlijk de puf niet meer voor heb maar voor later is het denk ik wel belangrijk want we merken dat we echt dingen al zijn vergeten. De gevoelens in het begin, welke behandelingen precies en hoe? Hoe ziek je eigenlijk wel niet was. Zou het bij een mens horen dat je heel veel dingen weer vergeet. Ik ben er eigenllijk wel blij om maar soms blijft het dan ook weer lastig om te beseffen wat we dit jaar allemaal hebben meegemaakt. Nog twee weekjes dan zitten we op een jaar of zit jij eigenlijk op een jaar. one year to go. Ik heb het gevoel dat dit jaar langer gaat duren. Het eerste jaar van je ziek zijn, zijn we zo geleefd. Gingen we maar door want we moesten ook wel. Je wist ook echt niet wat je te wachten stond en wij als ouders en broer ook niet. Hoe zou je bepaalde kuren weer doorkomen? Zou je veel pijn hebben, complicaties krijgen. Ook de artsen konden ons dit niet vertellen omdat ieder kind zo anders reageert en dat is ook echt zo. Krijgt het ene kind van een chemo een allergische reactie dat ze op de ic belandden, heb jij helemaal geen last van deze chemo. Heb jij van de opname MTX best veel last met blaren en niet kunnen eten, hebben andere kinderen hier weer minder last van. Het laatste blokje vonden wij echt het zwaarst. De chemo doxo. Wat een heftig spul. Op het moment dat dit spul door je lichaam ging, zagen wij je ogen gewoon doffer worden. Was de glans weer even weg. Pfff zo heftig om te zien. Maar wat ben je dit jaar toch eigenlijk goed doorgekomen. Zelfs de arts zei pas nog dat je echt een enorm sterk lichaam hebt. Wat zijn we God ook dankbaar dat Hij haar zo sterk heeft gemaakt. Ik had zelf nooit gedacht Lis dat je sterk was. Als je voor die tijd een inie minie wondje had, raaktte je al totaal in paniek. En nu, hoe je over alles praat. Als ik toch naar je kijk, smelt ik gewoon. Jij hebt wel een andere kijk op de wereld en het leven gekregen. Je maakt je zoveel minder druk om dingen die er niet toe doen. Van de week zei je nog tegen mij dat je nu dankbaar bent om kleine dingen. Dat je blij bent dat je weer een beetje kunt springen en rennen. Vertel je uitbundig dat je met gym een conditietest hebt gedaan. Dat heel veel dingen weer lukte ook al gaat het niet zo snel. Pas voor het eerst weer gezwommen en zaterdag zelfs geschaatst. Echt Lis dat hadden we twee maanden geleden nog echt niet gedacht. toen kon je nauwelijks de trap opkomen. Je gaat sinds de kerstvakantie weer hele dagen naar school. En je gaat ook gewoon. Je zit weer op dansles en wat kun je goed meekomen. Het is zo apart om als ouders zijnde je kind weer zo lekker bezig te zien. Vandaag hebben ze gebeld voor make a wish. Heel binnenkort gaat het dan eindelijk gebeuren. We vinden het allemaal zo spannend wat we gaan doen. De vrouw die het regeld zei dat ze er ook enorm veel zin in had en echt hele leuke ideeen had. Ze vond dat je hele leuke wensen had. Binnenkort zullen we wat meer vertellen hoe het is afgelopen. One year to go. We gaan duimen en blijven bidden dat het zo met Lis mag blijven gaan. De bloedwaarden blijven behoorlijk zoals het moet. De dexa blijft niks aan maar de laatste keer ging het echt super en merkten er bijna niks aan. Het is en blijft echt troep. Je komt er op het moment erg van aan. Dit moeten we dus in de gaten houden dat het niet erger word en proberen je zoveel mogelijk in beweging te houden. Maar ja dat valt niet altijd mee bij jou omdat je zitten ook erg fijn vindt. En altijd slaap je dan twee a drie nachten heel slecht, enorm zweet aanvallen. En nu loop je ook al zeker twee weken flink te hoesten. Mama en jij raken er een beetje vermoeid van. Vooral mama, pfff dat moeder instinct blijft volgens mij ook je hele leven in je. Bij elke hoest schrik ik wakker, dus dat is heel vaak. Maar LIs we houden vol, we gaan weer proberen een beetje de draad op te pakken. Het klinkt zo raar als je dit schrijft, want we moeten nog een jaar maar het gaat zo goed dat het soms echt lijkt dat je niet meer ziek bent. Zelf zeg je ook steeds 'ik ben ook niet meer ziek' de leukemie was na 15 dagen eigenlijk al weg'. Ja dat is waar maar je bent ook nog niet gezond. Nog een jaar moeten we je die troep geven en dan maar hopen dat het zo min mogelijk schade voor je lichaam heeft opgeleverd en voor later natuurlijk ook geestelijk. Je gaat binnenkort een spreekbeurt houden over je ziekte. Terwijl we hier mee bezig zijn, zeg jij bij bepaalde dingen 'laat ik dat maar niet opschrijven dat snappen ze toch niet'. Nee wat dat betreft ben je heel wat begrippen en termen wijzer.

Lis had vandaag zelf een tekst bedacht voor de dienst school en kerk, deze word opgehangen in de kerk.Ik wil deze graag met jullie delen. Ik vind het zo fijn en mooi om te weten dat ze zo over Onze Vader denkt en daar toch houvast aan heeft, terwijl ze het eigenlijk moeiljk vind om te bidden. Ze heeft pas voor het eerst samen met mij weer gebeden, tenminste dat zij dan bidde. Het blijft lastig voor mij als moeder wat er vaak in dat koppie om gaat. Als zij schrijft dat ze zich wel eens alleen voelt, komt dat echt wel binnen en besef ik dat ook al zeg ik duizend keer tegen haar dat ik zoveel van haar hou en geef ik haar zoveel knuffels, zij moet dit wel alleen in haar hoofd meemaken. Er mee dealen en een plek geven. Ik kan alleen hopen dat onze liefde voor haar en de liefde die God haar geeft, haar hier doorheen sleept.

Ik ben nooit alleen, al voelt dat soms wel zo.

Het zijn soms moeilijke tijden en U bent er dan voor mij.

U bent mijn Vader in de Hemel waar ik dicht bij mag zijn.