Vandaag mogen we weer naar Groningen voor een lumbaalpunctie, tenminste als de waarden goed zijn. We hebben nu net eerst de vab weer getest en hoera je vab loopt weer. Wat een ontzettende opluchting meid. Je ligt nu aan de chemo asparaginase, dit duurt een uurtje. We horen straks of de rest ook doorgaat. Ik ben benieuwd Lis, je zou denken van wel want je hebt echt wel een super goede week achter de rug. Sinds gister merk ik dat je moeheid weer wat begint. Maar je hebt veel minder op de bank gelegen deze week en zelfs een paar keer 's ochtends elke keer twee uurtjes naar school geweest. Van de week met het mooie weer heb je zelfs de step en fiets weer eens gepakt. Wat een mooi momentje zeg. Het voelde voor mama net of je voor het eerst fietste. Je had de korte rok al aangetrokken met een kort topje erop en de slippers aan. Het was een combi maar ik heb je maar laten lopen. Ook was je deze middag bezig met tutten en jezelf dan aan het opnemen. Mama vind het fijn om te zien dat je nog gewoon blij bent met jezelf, wat een enorme goede eigenschap van je. Je bent zoals je bent. Daar kan je mama nog wel eens een voorbeeld aan nemen. Verder klets je gewoon over van alles en heb je schik. Ik zie weer steeds meer hoe Melissa was voordat ze ziek werd. Papa en mama zijn van de week begonnen in de tuin met haagjes poten samen met hulp van de opa's en oma's. Over een poosje gras zaaien en dan kunnen we hopelijk straks als het wat mooier weer word, lekker in de tuin zitten. Ook Ryan heeft een drukke week gehad. Schoolvoetbal en ze zijn zelfs eerste geworden, wat een toppers. Hij heeft de finale niet mee kunnen voetballen, hij toen wel flink last van zijn been. Zaterdag heeft moest hij helemaal naar Winschoten voor de halve finale van schooldammen en hier zijn ze 5e geworden. Ook super knap want dit hadden ze niet verwacht. Het is fijn om zo weer bezig te zijn. Als we het zo twee jaar kunnen volhouden, doe ik het er voor. Zo fijn dat je zo goed voelt Lis, dan voelt iedereen zich beter. Zaterdag hebben we nog geshopt en leuke schoenen en jas en nog wat kleding voor jou gescoord. Eigenlijk zou je ook nog gaan spelen, maar hier had je puf niet meer voor. Soms ben je wat misselijk en moet je soms overgeven. We hebben nu ook maar standaard een emmer in de auto. Nu weer even verder met deze dag. De uitslagen zijn goed en kunnen we verder met de lumbaalpunctie. Dit gebeurt dus weer op de poli zelf onder een roesje. We gaan je eerst wat afleiden wat een Walli boek. Dit is een boek met allemaal plaatjes en jij moet dan Walli zoeken. De arst legt alles goed uit. Je moet heel krom gaan liggen, zodat ze precies goed kunnen prikken. Als ze het spul in je spuiten ben je zo een beetje van de wereld. Je kijkt dan net als vroeger toen je wel eens aan het slaapwandelen was. Een heel raar gezicht. Je bent wel bij maar eigenlijk niet helemaal. Ik ben tegen je aan het praten en je hoort ook gewoon alles. Als de arts gaat prikken, telt hij eerst tot drie. Je vind het altijd wel erg prettig als ze precies zeggen wat ze gaan doen. Je voelt de prik wel wat en ben je zachtjes wat aan het huilen en dan gaat het ook nog mis en moet hij nog een keer prikken. Alleen gaat hij nog wat verder naar boven prikken, maar daar hebben wij helemaal geen emla-zalf opgesmeerd. Grrr, we merken dan ook aan je dat je deze echt wel voelt. We moeten je goed vasthouden, zodat je wel goed krom blijft liggen. Deze doet wel pijn hoor. Je roept zachtjes au au, wat zijn ze aan het doen. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat je hierover straks niets meer weet. Papa heeft zijn vingers in zijn oren, die kan het niet aan horen. Het is hem nog wel gelukt om een foto te maken, omdat je dat gevraagd had, zodat je kan zien wat er gebeurd. Dan is het eindelijk achter de rug en kun je weer even rustig bijkomen voordat we weer naar de dagbehandeling gaan. Je bent altijd nog wel even duf en tussendoor zit je ons uit te lachen want mama heeft ineens een hele grote mond en die zit in mijn neus en dan heb ik weer twee neuzen. Uhhh je bent nog een beetje high volgens mij. Als we weer bij de dagbehandeling zijn, gaan we meteen door met de volgende chemo. de chemo die je ook weer drie dagen van de thuiszorg vanaf morgen weer krijgt. Je hebt net ook al twee soorten chemo in je hersenvocht gekregen tijdens de lumbaalpunctie . Daarna nog twee uur aan de immuunglobulines en dan zijn we weer klaar voor vandaag. Vanavond nog weer thuis chemo xaluprine. Ik vind dat wel heftig hoor, dat je zoveel op een dag binnen krijgt. Morgen zul je je vast wel minder voelen, dat word vast geen school. Maar gelukkig kun je eerst uitlslapen omdat de kids toch eerst gym hebben. Ik breng je 's avonds maar een beetje op tijd naar bed, want je bent het wel zat. Je bent uitgeput als je boven bent.
vrijdag 15 april
En inderdaad dat word geen school vandaag. Je bent moe en misselijk. Dat word weer dagje bankhangen. Ik breng je nog wel even naar oma, zodat ik even de boodschapjes kan doen. Ik vind het ook een van de lastigste dingen van deze ziekte, dat ik niet weet hoe ik je moet vermaken. Het liefst zit je maar voor de tv of i pad. Toetsen leren heb je ook geen zin aan of boekje lezen niet. Ik heb je vanmiddag maar weer eens voorgelezen. Dit vond je wel leuk, moeten we dan maar vaker doen. Gister in het ziekenhuis hadden we nog even met een jongen gepraat die was al wel 19 en die had school ook een jaar overgeslagen. Ik heb het er vanochtend even met je over gehad hoe je dit zou vinden als je wel een jaar zou blijven zitten. Als antwoord krijg ik dan weer 'maakt mij niet uit'. Ohh wat lastig die antwoorden. Ik moet het voor mezelf echt proberen los te laten. Maar moet ik haar dan maar laten zitten en hopen dat ze tussendoor een keer een dagje wel wat doet? Ik merk nu al weer dat ze weer erg moe word. Haar hb zakt natuurlijk al weer wat en ben ik bang dat ze de komende weken weer er zo bij zit. Ik merk dan ook meteen weer aan mezelf dat ik mijn draai dan niet kan vinden. Hele dag dat gekoekeloer in huis. Ik wil dan heel graag vrolijk doen, maar vind dat dan oh zo lastig soms. Je komt dan in zo'n cirkeltje dat je weer boos op jezelf word omdat je jezelf dan weer egoistich vind. Ik weet dat dit de komende jaren gewoon zo zal zijn en ik wil het zo graag zo gezellig en fijn mogelijk maken voor haar en Ryan. Maar de kids vermaken zich tegenwoordig alleen maar met een beeldscherm. Ik denk dat ik een hobby moet gaan zoeken ofzo, maar op een of andere manier heb je ook nergens puf voor. Maar we hebben als het een beetje mee zit een goed voor uitzicht. We zijn nu bezig met het laatste blokje van deze kuren. Dan hebben we volgende week donderdag een chemo van zes uur als de bloedwaarden goed zijn en daarna hebben we gewoon drie weken even niets. Alleen in de laatste week een beenmergpunctie. Maar even geen chemo's. Dat zou betekenen dat we in de meivakantie gewoon echt vakantie hebben meid. Lekker bijkomen. Misschien kunnen we dan wel een keer een dagje naar Amsterdam. Je hebt daar een paar winkels waar je graag heen wilt omdat meiden van You Tube daar ook heen gaan. En je wilt graag een mooie jurk uitzoeken voor opa's Duinens feestje in juni. Daarna gaan we voor de opnameblokken en horen we in die weken in welke categorie je valt.