Nadat we zondags uit ziekenhuis zijn gekomen, gaat het weer beter met je. Zondags had je nog weer even flink overgegeven maar daarna leek het wel dat je eindelijk van dat volle gevoel af was. ' s Middags zei je tegn de arts:' ik heb twee poffertjes en een ijsje gegetend dus kan ik wel naar huis'. Je was er echt helemaal klaar mee en ik eigenlijk ook hoor:). Thuis was het toch nog beetje moederdag, er stonden twee prachtige planten in de tuin en heb ik nog even heerlijk in de tuin gelegen. De rest van de week ging het ook best goed. Wel blijf je dat volle gevoel soms houden. Dinsdag doe ik mijn best om je naar school te krijgen maar dit gaat me weer niet lukken. Ik merk dat ik me deze dag erg machteloos voel omdat ik niet weet wat ik hier mee moet. Ik wou vandaag zo graag dat iemand mij kon vertellen dat Melissa nu best even naar school kan of dat ik hier mee moet op houden want ze wil niet of kan echt niet. Ik weet het namelijk niet meer. Ik heb met haar maar besloten dat ik het ga loslaten en dat ik haar er op ga vertrouwen dat als ze zich ook maar eventjes wel goed voelt, ze ook tussendoor wel naar school gaat ook als is het elf uur of half drie. Het eten gaat elke dag weer wat beter. Donderdag gaan we nog bbq, gewoon omdat het kan. Gezellig met de opa's en oma's, bernadet, martin en kids. Je vind het altijd erg leuk om te bbq. Alleen missen we er eentje, onze kanjer Ryan is er miet bij. Hij is gisteren op kamp gegaan. Ook erg leuk. Hopen dat hij veel plezier heeft. We hebben geluk dat we morgen als het goed is maar een kort dagje hebben, een korte chemo. Dus als het mee zit, kunnen we rond de middag weer thuis zijn en Ryan toch opwachten als hij van kamp weer komt. Ik had het zo niet leuk gevonden als we hem niet konden opwachten. Toch ben ik niet gerust, want ik zie vandaag aan je dat je lippen weer zo bleek worden. Ik ben bang dat je bloedwaarden weer flink aan het zakken zijn. Word flink duimen Lis. Ook heb ik van de week je urine ingeleverd, je klaagt toch wel erg met plassen, hier kwam toch niets uit. Waarschijnlijk zijn door de chemo van vorige week je slijmvliezen aangetast waardoor alles erg gevoelig is.
Vrijdag, we zijn om negen uur al weer aanwezig in Groningen. Even een gesprekje met arts. Je vab aanprikken, erg eng weer he Lis, omdat het vorige week niet goed gegaan is. Maar het gaat hartstikke goed. Dan een bedje uitzoeken en kun je aan de chemo en ondertussen maar wachten op de uitslag. Je gaat nog even kleuren want vanavond hebben we ook nog verjaardagsfeestje van oma Snoek en ook daar wil je nog wel even heen. Als dan de chemo er door is en we eigenlijk alles al ingepakt hebben, komt de arts er aan en jawel hoor, met de mededeling: bloed niet goed. 'Shit' zeg ik op dat moment, 'dat ga je niet menen'. Lis jij moet meteen al huilen omdat je nu je broer niet kunt ophalen. Want een bloedtransfusie duurt al vier uur en dat gaan we dus echt niet redden. Maar ik merk ook dat je het wel nodig hebt, want je klaagt over hoofdpijn en soms als je loopt, zeg je dat het net voelt als je onder narcose gaat. Ik vraag nog of we morgen anders niet kunnen terugkomen. Ze gaan een oplossing bedenken. Dat is zo fijn hier, altijd bereid om mee te denken om het voor jou zo fijn mogelijk te maken. En gelukkig, ze hebben contact gehad met Zwolle en we mogen daar morgen heen voor de bloedtransfusie. Jippie, we zijn zo blij en opgelucht. Hup, gauw naar huis. Rond vier uur gaan we naar school om op Ryan te wachten. We gaan op de fiets, jij bij papa achterop. Ja, daar komt hij aan. Hmmm hij kijkt nog niet zo vrolijk, huilen staat hem nader dan het lachen. We wilden eigenlijk bij middelpunt gaan eten maar Ryan wil toch liever zo snel mogelijk naar huis en daar is Lis weer niet blij mee. Nou dan morgen maar naar middelpunt. Wat blijkt, onze kerel is pier op. Hij ploft in de bank om te gaan slapen. Dan moet hij de verhalen daarna maar vertellen. Ah sneu, wat twee dagen met weinig slaap al met je doet. ' s Avonds naar de verjaardag van oma. Op zich gaat het best goed maar toch word je steeds geconfronteerd met je ziekte. Waar andere kindjes lekker rondhuppelen in de speeltuin, kom jij zo weer binnen omdat je moe bent. Op een gegeven moment krijg je last van je maag en wil je naar huis.
Zaterdag, we moeten om elf uur in Zwolle zijn. Ryan gaat bij een vriendje spelen. Het loopt allemaal erg voorspoedig. Ze hebben bloed afgenomen en nu nog even ander bloed met jou matchen. Het rare is dat isale ook nog weer jou bloedgroep wil bepalen, terwijl Groningen dit ook al weet. Het bloed is al wel binnen, melden ze alleen nog even controleren. Hmm, inmiddels is het half twee en dan kom er een verpleegster met de mededeling dat het er zo aan komt. Nou dat mag ook wel eens. Maar dan komt om twee de arts. Oh oh, geen goed nieuws. Er is iets niet goed gegaan. Haar bloed is er wel maar deze is niet bestraald (bloed wat helemaal vrij is van bacterien enz schoon bloed). Dat betekent dat het nu nog helemaal uit Groningen moet komen. Kan toch niet waar zijn. We besluiten om maar even naar huis te gaan en ze zullen bellen als het bloed er is. Ze baalden hier zelf ook van en mocht zeker niet weer gebeuren. Om half vijf telefoon dat we kunnen komen. Al met al een lange dag. Nadat we met de zusters en arts, Douwe Bob hebben gekeken met het eurosongfestival, konden we rond half tien dan eindelijk naar huis. Maar jij hebt er weer baat bij en ben je morgen weer fitter.
En het heeft inderdaad geholpen, want we konden weer eens met zijn vieren op pinksteren naar de kerk. Wat heerlijk weer. Je bent goed te spreken ook, kletst weer lekker. Maandagmiddag zijn we naar de film geweest van Violetta. Je hebt zo genoten. En 's avonds nog heerlijk uit eten geweest met opa's en oma's. Wat een fijne dag. Dinsdag heb je toch een mindere dag. Je voelt je niet lekker en km twaalf uur komt helaas alles er weer uit inclusief je sonde. Ah zo balen he Lis. Ik bel maar meteen de thuiszorg of ze willen komen om de sonde er weer in te doen. Je vind het wel spannend maar doet het echt zo knap meid. Ryan werd daarna ook nog even verdrietig, hij vind het zo moeilijk om te zien dat je dingen moet doen die je eigenlijk niet wilt doen maar het moet. Dan krijgen we om zes uur telefoon uit Groningen, of we morgen ook konden komen voor de beenmergpunctie i.p.v. Vrijdag. Er is anasthesistendag en die zijn er dan dus niet. Och jee, weer omschakelen. Maar ja, wat miet dat moet. We moeten wel eerst van tevoren bloedprikken in Zwolle en zullen ze rond tien uur bellen of de waarden goed zijn. Rond half elf horen we dan de waarden goed gestegen zijn en we om 13.00 er moeten zijn. Wilco komt meteen uit zijn werk en is iets voor twaalf er weer, dus dat word racen naar Groningen. Inmiddels had ik je al uit school gehaald want je bent toch even een uurtje geweest. Ik had zelf meer het idee dat je even gegaan bent omdat je nu vrijdag mee zou kunnen op schoolreisje naar dierentuin Emmen. Je wilt dit zo graag. Je glunderde gister helemaal toen je hoorde dat je vandaag al moest. Ik vind het zelf een beetje typisch dat je dit wel wilt, terwijl je normaal klaagt dat de klas zo druk is. Maar ja, we gunnen jou dit ook zo. Je moet al zoveel missen. Ik heb met de meester overlegd dat wij achter de bus aan gaan rijden en mocht je het niet volhouden dan kunnen we weer naar huis. We komen precies 13.00 aan en kunnen vandaag zo doorlopen. We hebben eesrt een gesprek met Edith. Zij is zo'n ontzettend lief mens (hoofdverpleegkundige). Ze is zo duidelijk en rustig, Melissa is erg gek op haar. We zijn nu officeel begonnen met blok M. Een pittege blok. De opnameblokken gaan nu vanaf woensdag beginnen. Melissa krijgt dan een MTX kuur. Een chemo die 24 uur duurt en daarna spoelen, spoelen, spoelen. Als je erg geluk hebt kan het met 48 uur klaar zijn maar meestal moet je een dag of drie, vier blijven. Als je onder een bepaalde waarde zit, mag je naar huis. Vooral je lever heeft het vaak zwaar met deze chemo en tast het je mondslijmviezen aan. Waardoor je mond van binnen kapot gaat en je slecht gaat eten. Ik zie hier nog wel erg tegenop. Wat staat haar nu allemaal weer te wachten. Dit blok duurt als alles mee zit acht weken. Na drie dagen mag je tien dagen naar huis, daarna weer eerst bloed prikken als de waarden goed zijn, mogen we weer en anders weer uitstel. Ook beginnen we nu weer met de 6-mp maar wel gelukkig in lagere dosering dan de vorige keer (chemodrankje voor thuis). Als we klaar zijn bij Edith, staan ze ons al op te wachten op het odbc voor de punctie. Dit gaat wel heel snel. Hup slaapmiddel in en gaan papa en mama wachten in de zaal. Maar na vijf minuten ben je er ook al weer. Fijn dat het zo ook kan. Rond half drie gaan we naar huis. Zijn we mooi op tijd voor de high tea vanavond. Dit heeft een nicht van ons georganiseerd. Zij doet mee aan samenloop voor hoop. Ik wist echt niet dat er zoveel organisaties en stichtingen waren. Wat een boel mensen zetten zich toch in voor deze goede doelen. Het was heerlijk smullen totdat je druif in de keel bleef steken en je meteen en direct naar huis wilde.
Vandaag 19 mei hebben we nog weer even gesproken over school. Ik heb aan je gevraagd of je echt niet even naar school had gekund. Je knikte van ja, had wel gekund. Maar wat is het dan dat je niet wilt. Als je dan begint te huilen, komt er weer hetzelfde er uit. De kinderen blijven maar anders doen. Ze zitten steeds maar naar mij te kijken. Je wilt dat ze normaal doen. Hiervoor vond je wel eens dat je geplaagd werd, nou je wilt nog liever dat je weer geplaagd word want toen vond je school wel leukerder dan zo. Maar Lis iedereen zal je aan blijven kijken, ik zie dat ook wel. De kinderen kunnen ook niet wennen zo aan jou als je zo weinig gaat. Je zegt ook dat je maar 1 ding vraagt en dat is dat ze niet zo moeten kijken. Ook het speelkwartier vind je lastig. Gaan ze allemaal touwtje springen of tikkertje doen en kun jij niet meedoen want je kunt miet rennen. Auch, wat hard dit. Wat zul je je ook inderdaad eenzaam en anders voelen. Ik probeer maar te vertellen dat je echt moet proberen om er boven te staan. maar ja makkelijk zeggen voor mij. Ik voel me al zo totaal anders in de wereld staan, laat staan jij die,dit allemaal moet doorstaan. Ik zie ook niet hoe het op school gaat. Misschien denk je dit ook allemaal wel te veel. Ik weet het niet. De kinderen vinden je natuurlijk ook zielig, dat is ook te snappen en jij wilt maar dat ze gewoon doen. Nou Lis ik hoop voor nu eerst op een mooie dag morgen.
Lieve mensen, willen jullie deze weken voor Melissa bidden dat ze zo min mogelijk last van de bijwerkingen heeft. Ook horen we over een maand in welke categorie ze zit en horen we morgen de voorlopige uitslag. Erg spannend allemaal. Maar we blijven vertrouwen op Hem. Zo fijn dat we Jezus mogen kennen en we hem mogen vragen om voor Lis en ons te zorgen en daar dan ook op mogen vertrouwen.
Zo fijn dat we nog steeds lieve en bemoedigende kaarten krijgen. Een mooie brief van een klasgenootje van Ryan met een lied geschreven van Elisa Krijgsman (hou vol). Een oude oma van mijn buren van vroeger die een mooie knuffel breit en zelfs slofjes voor mij met een brief. Een kaartje van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt met een bon van strijkert ( die weten wat lis soms nodig heeft:). Tjonge wat kun je toch genieten van al die kleine dingen. Soms voel ik zoveel meer geluk, soort van vlinders in mijn buik. Zo raar dat je dat in zulke tijden voelt maar toch heel bijzonder om te ervaren. Geeft je kracht.