Wat hebben we toch een paar goede dagen gehad Lis. We werden dinsdag om zes uur 's avonds nog gebeld door Groningen of we woensdag ook al voor de punctie konden komen i.p.v. Vrijdag. Ik zag jouw ogen al glunderen, want dat betekende dat je dan vrijdag mee kon op schoolreisje. Voor papa en mama weer omschakelen en alles weer anders plannen.Het ging woensdag ook als een speer, we moesten er om13.00 zijn om de vab aan te prikken, een gesprekje met de dokter. Uitleg over de komende weken en door naar het odbc voor de beenmergpunctie. Terwijl we de gang op waren, stonden ze al op ons te wachten, hup slaapmiddel er in en met vijf minuutjes was je er ook al weer. Om half drie konden we weer lekker naar huis. 's Ochtends ben je nog even een uurtje naar school geweest maar ik had meer het idee dat je dat deed omdat je vrijdag mee naar schoolreisje wilde. We hebben met de meester afgesproken dat wij meegaan en met de auto er achter aan gaan rijden. Vrijdags heb je er in ieder geval veel zin in. Je gaat alleen mee in de bus. De rust van de dag huppelen wij wel wat achter je aan. Je hebt zo ontzettend veel plezier. De kids zitten meer in de rolstoel dan jij. Ik snap niet dat je zo erg vind dat de kids anders doen want naar mijn idee merk ik er weinig van. Maar laat maar voor vandaag je hebt in ieder geval veel plezier en dat is ook wat waard. Misschien helpt dit juist om de drempel voor jou weer wat kleiner te maken. Dan zaterdag naar Amsterdam voor de jurk en naar zeepjeswinkel Lush. We gaan met de trein, een hele belevenis voor jou. De eerste winkel forever 21 slaag je al voor een mooie gele jurk. Bij lush voor een heleboel lekkere zeepjes. Je glundert in ieder geval van oor tot oor en bij de bijenkorf word je zelfs nog even mooi gemaakt en zie je zoveel moois. We blijven niet al te lang want we gaan ook nog even naar het kraamfeest van kkeine Levi. Ook weer gezellig maar mama word er volgens mij op het moment nog moeier van dan jij. Oh oh Lis ik niet meer begrijp!! En maandag is het zeker weer niets met jou. Wel blijft je de misselijkheid toch wel dwarszitten. Vooral 's ochtends dan zit je wel een poosje boven de emmer. Je blijft het gevoel houden dat er telkens wat blijft steken in je keel. Ik vraag ook aan jou dat ik er niks van snap dat je zoveel energie had op schoolreisje en dat half uurtje school niet wil. Je zegt dan ook wel dat je toen wel erg moe was maar dat je zo graag wilde. Zondag ben je ook weer minder. Last van je benen, misselijk en hebt erg last van veel slijm in je mond. Misschien toch teveel van het goede dit weekend.
Mandagochtend aan het ontbijt hangt er al een spanning. Ja hoor, daar gaan we weer. Wanneer ga ik beginnen over het onderwerp school. Maar je hangt maar weer boven de emmer, dat word hem weer niet. De muren komen mij vandaag even op mij af. Wat een strubbelingen nu elke keer waar ik even niet mee weet om te gaan. Erg machteloos voel en ook wel boos word en denk wat een gezeur allemaal. Eten is niks meer. Een broodje van de hele dag. Dinsdag een bord soep en verder ook niks, terwijl je morgen weer een pittige kuur krijgt. Ergens ben ik ook nog wel blij dat we een paar dagen moeten blijven. Kunnen hun je ook eens in de gaten houden. Want volgens mij is er psychisch veel meer aan de hand dan we denken. Zelfs medicijnen door de sonde heb je moeite mee. Te paniekerig steeds.
Woensdag alle tassen pakken, het lijkt wel een kleine vakantie maar we moeten er toch rekening mee houden dat we drie a vier dagen moeten blijven. 's Middags hebben we eerst een lumbaalpunctie onder een roesje. Je vind dit toch erg spannend. Met het moment dat de arts jou een prik in de rug wil geven, geef je al aan "ik slaap niet ik voel alles. Je kunt je niet ontspannen maar ik hoop maar dat je dit nu zegt en straks dus niets meer weet. Maar je blijft maar zeggen "waarom, ik voel het ik slaap niet. We hebben inderdaag door dat dit niet gaat werken. Doordat je niet kunt ontspannen, lukt het de arts ook niet om je goed te prikken en zullen we deze punctie helaas moeten staken. Er is nu besloten om je dus niet meer onder een roesje te doen maar moet je vrijdag weer onder narcose. Dan door naar boven M2. We komen op een kamer van vier, wel jammer maar ik had het al verwacht. We liggen daar met nog twee andere kindjes. Gelukkig kunnen we in een hoekje liggen, hebben we iets meer ruimte. Dan komt het gele goedje er aan. Bleh, het blijft het zo dubbel voor mij om al ik dat gif in je zie gaan. Het eerste half uurtje gaat het even snel en daarna 24 uur wat rustiger. Je reageert er eerst wel erg op. Erg misselijk. Je voelt je niet fijn. En je eet ook maar niet, dat helpt ook niet erg. Na het eten weer afscheid nemen van papa. Maar komt morgen weer en Ryan komt morgen met opa en oma mee. Hoeven we elkaar niet zo te missen. Dan op naar de nacht. Er liggen nu twee jonge kindjes dus de gordijnen gaan al vroeg dicht. Tijd om te lezen en tussendoor lopen met de po's. Je kunt slecht slapen omdat een meisje steeds moet huilen maar zij word naar een ander plek gebracht. Zelf krijg je het 's nachts ook te pakken. Je hebt zo'n buikpijn en misselijk. Bah meissie. Je roept maar ' waarom. Ik vind het niet leuk meer'. Zo moeilijk je zo te zien. Ik hoop toch zo dat je weer wat fitter gaat voelen en vrolijker en sterker word. De verpleegkundige brengt je maar weer paracetamol en een warme handdoek.
Vandaag wil je weer niet eten. Gelukkig komt er vandaag een dietist, pedagoog en de juf gaat nog wat met je doen. Gelukkig zit er actie in. Ze denken dat er toch veel in je hoofdje speelt. Ook moet ik toch wat strenger worden. Ik kon dat hiervoor prima, maar ben er nu wel zo slecht in. Maar toch denken ze dat je best naar school kan. Het zal dan vast wel een paar keer huilen worden maar ik moet dan toch doorzetten. We zullen zien Lis volgende week. Eerst maar kijken hoe je op deze kuur reageert en weer gaat eten