donderdag 9 juni

09-06-2016 10:01

Inmiddels alweer twee weken verder. Nadat we vrijdags hoorden dat de waarden nog super hoog waren (meer dan 600 en had 180 moeten zijn) hadden we er al rekening mee gehouden dat we hier nog wel paar dagen zouden zitten. zaterdags moet het dan al onder de 100 zijn, dan zijn ze nog strenger. Zaterdags ben ik er ook wel echt klaar mee en moet ik toch tegen Melissa zeggen dat als ze zo boos blijft doen, ik toch een nachtje naar huis ga en papa een keer blijft slapen. Ik merk dat ze hier niet zo blij mee is en toch iets anders gaat reageren. Ik snap ook wel dat je zo boos doet, je moet ook zoveel toelaten maar om zo de hele dag op een stoel naast je te zitten en terwijl je ook niks wilt, nog geen spelletje. 's Middags krijgen we nog visite van tante Bernadet en de kids. Even fijn, andere gezichten. Om vijf uur horen we de uitslag. Wat ontzettend spannend maar ik ga er eigenlijk vanuit dat we nog wel een nachtje moeten blijven. Dan rond vijfen horen we de uitslag dat we toch naar HUIS mogen. Jee wat ben ik blij en opgelucht!!! Met z'n allen pakken we gauw alles in en vertrekken naar huis. Wat een spullen moeten er toch weer mee. We krijgen ook nu de sondevoeding mee want je eet op het moment niets meer zelf. Hier ben op zich wel blij om, kunnen we je toch eten geven en blijf je op gewicht. Ook wel weer lastig want weer iets om rekening mee te houden. Elke keer nieuwe voeding eraan, langzaam opbouwen dus weer tijden in de gaten houden. Rugzak mee. Elke keer probeer je wel iets te eten maar het gevoel dat het blijft steken blijft maar. De dagen thuis vind ik er nog niet beter op worden, je bent wel wat beter te spreken maar merk wel dat je niet lekker in je vel zit. 's Maandags bel ik ook het ziekenhuis weer op, je hebt zo'n pijn in je keel. Dit kan toch door de MTX kuur komen. Gelukkig heb je verder geen blaren. We moeten het maar doen met paracetamol. De dagen erna begin je toch weer wat op te krabbelen. Je begint weer gezellig te kletsen en probeer je toch weer wat te eten. Van een kroketje peuzel je de binnenkant heel langzaam op. Ijsjes lukt weer. Je zegt ook steeds 'het ruikt zo lekker allemaal'. Ja wat is het nou hé? Toch psychisch of zit er toch iets dwart. Je spuugt ook enorm veel slijm. Je hebt constant een bakje bij je om slijm in te spugen.

Het weekend gaat het echt beter met je. Meid je bent zo goed te spreken weer, echt de oude Lissa. het eten gaat weer zo veel beter. Elke keer wil je meer proberen, we moeten je wel blijven aanmoedigen dat je steeds iets moet proberen. Sinds zondag eet je echt alles weer behalve wat taaier vlees. Jeeeeeee wat zijn we blij. Kunnen we mooi weer even stoppen met de sonde en mocht je weer slecht gaan eten dan doen we hem weer aan.

Maandag eerst bloedprikken om te kijken of we dinsdag weer mogen voor de kuur. Dit blijft echt wel spannend. Het zal wel echt een twijfel gevalletje worden aangezien je wel weer wat bleker word en wat blauwe plekjes hebt. Ik zelf denk dat het net kan en papa zegt al dat het niet door gaat. Daarna breng ik je toch even naar school. Je huilt wel eventjes maar bent niet zo overstuur als anders. De juf van het ziekenhuis had ook wel gezegd dat het de eerste paar keer ook wel weer huilen zal worden maar dat je er toch doorheen moet. Je houd het zelfs twee uurtjes vol en hebt zelfs nog een cito gemaakt. Trots op jouw Lizzie je doet het toch maar. 's Middags krijgen we telefoon van de arts met de mededeling dat de waarden niet goed zijn. Oei wat balen. Je hb is 4,8 waarschijnlijk weer tijd voor een bloedtransfusie en je trombo zijn maar 20 en die moeten minimaal 50 zijn voor deze kuur. Zo laag had ik ze eigenlijk niet verwacht. Nu moeten we donderdag weer bloedprikken om te kijken of de waarden uit zichzelf nog stijgen en anders vrijdag een bloedtransfusie. Wel balen nu komen we met de andere chemo ook niet uit, deze moet je elke twee weken. Dat betekent dat we nu sowieso elke week weer naar Groningen moeten. Nou dan dinsdag ook maar weer proberen. Deze ochtend klaag je dat je enorme rugpijn hebt. Oh Oh wat moeten we nu weer doen. Ik zeg toch maar  dat we het moeten proberen als is het maar vijf minuten en anders mama gewoon bellen. Ondertussen is het half elf en zit ik eigenlijk op een telefoontje te wachten om je weer om te halen. Elf uur? Half Twaalf? nou ja,dan maar twaalf uur. Jee wat ben je opgewekt. Je vond het soms wel pittig want je hebt zelfs nog meegedaan met workshop kickboksen. Je was wel heel moe zei je. Geeft niks meid, gewoon goed aangeven wat je kan. En weer een cito gemaakt. 's middags wilde je wel even rusten om daarna nog naar de verjaardag van je vriendinnentje te gaan en daar ben je zelfs gebleven tot half acht. Toppie joppie, kon het maar twee jaar lang zo gaan. Zo hebben we geen psycholoog nodig. Hier gaan we mee aan de gang als je weer met de kuren verder gaat, om te kijken of we je kunnen helpen met je angsten en de hoge drempel voor school. Ook krijgt mama een gesprek met een maatschappelijk werker om te kijken of zij nog tips en adviezen heeft over hoe ik soms met je om moet gaan. Ik wil hier eigenlijk niet aan maar misschien is het voor bepaalde dingen wel goed. Ik voel me op het moment eigenlijk best heel goed. Heb vorige week even een keer flink gehuild en boos geweest me flink laten gaan. Blijkbaar lucht dat wel weer op en kunnen we er weer even tegen. Het is weer even zo fijn een weekje waarin alles weer wat normaal lijkt. Lekker thuis aan het klussen, kindjes vrolijk, mooi weer. Je krijgt daar zo'n energie van en zoveel meer dankbaar voor alles. Woensdag wil je toch weer niet naar school, toch liever een dagje uitrusten. Nou vooruit maar dan (en dit vind ik bijvoorbeeld heel lastig). 's Middags belt de juf van het ziekenhuis nog even voor een gesprekje. Erg fijn dat ze zo met je meedenken. Donderdag moeten we eerst weer bloedprikken. Je blijft het toch erg vinden maar het gaat heel goed vandaag. Ik wil je toch even afzetten op school maar je begint toch te huilen dat je ontzettende hoofdpijn hebt. Als ik dan stop, wil je echt de auto niet uit (en weer weet ik niet wat ik moet doen). Ik kan het best snappen dat je hoofdpijn hebt aangezien je hb van de week al laag was en ik zie dat je lippen steeds witter worden. Ik moet je dan de voordeel van de twijfel geven omdat ik je ook wil blijven vertrouwen dat je eerlijk hierin bent omdat je maandag en dinsdag toch wel gaat. Ik ben ook zo benieuwd naar de waarden vanmiddag. Morgen moeten we sowieso weer naar Groningen voor de asparginaze maar ik denk dat er ook een bloedtransfusie weer aan zit te komen. Voor jou dan weer beter en ben je waarschijnlijk behoorlijk fit voor het feestje van opa en oma Duinen. En je kan weer lekker eten en je prinsessen jurk uit China ofzo is binnen. Wat een geluk. Het is een blauwe jurk volgens mij net een trouwjurk maar jij bent zo dol op zulke jurken. Ik houd er zelf niet zo van, vind het gele jurkje uit Amsterdam leukerder. Maar ik hoop wel dat hij past hoor Lis, als jij er maar blij mee bent en tenslotten, jou staat alles mooi :)

Stel mijn vertrouwen op de Heer mijn God

want in Zijn hand ligt heel mijn levenslot

Hem heb ik lief, Zijn vrede woont in mij

Zie naar Hem op en weet Hij is mij steeds nabij.

Wat een strijd soms maar wat fijn om te weten Hij voor ons zorgt, ons leven in Zijn handen mogen leggen. Geeft een mens zoveel meer rust. Melissa wilde zondag het programma zien van kinderen met kanker. Het meisje dat er aan was overleden.  Melissa moest van de week 's avonds hier wel even in bed om huilen. Hoopte maar dat zij het niet voor een tweede keer zou krijgen. Vertelt dan dat zij het ook vaak zat is en allemaal niet wil. Ik vertel haar dan dat ze een grote sterke meid is en God voor haar zorgt. Dat ze nog een heel leven voor haar heeft. Wat gaat er allemaal wel niet in dat koppie om dan he. Het is fijn om dan met haar te kunnen bidden voor kracht en troost.  Lieve mensen willen jullie voor haar blijven bidden dat ze sterk mag blijven, maar ook dat wij als ouders en Ryan sterk mogen blijven om haar zo alle liefde te kunnen geven en voor elkaar kunnen blijven zorgen.

Contact

Melissa van Duinen