een tijdje verder

06-12-2016 18:35

Wat een tijdje geleden alweer dat ik wat heb geschreven. Maar lieve mensen dat is echt een goed teken. Op het moment gaan we eigenlijk zo lekker ons gangetje weer, dat het soms net lijkt of Lis helemaal niet meer ziek is. Of niet lieve Lis, op het moment gaat het echt goed met je he? Je bent zo vrolijk, hebt zoveel meer energie, hebt overal zin aan en je wordt zelfs weer eigenwijs. Je gaat bijna elke ochtend naar school en gaat ook zonder mopperen. 's Avonds ben je niet naar bed te krijgen want op jou manier ben je niet moe te krijgen. De bloedwaarden gaan tot nu ook nog goed. De eerste weken in de onderhoud waren ze zelfs eigenlijk te hoog waardoor de arts al sprak, dat als het zo doorgaat de dosering omhoog moest. Eigenlijk moet je dat dan zien als een goed teken maar nog meer geven, bleh dat lijkt ons ook niks. Gelukkig zaten ze vorige week goed. Ze schieten nu wel naar beneden dat ik het ook weer eng vind hoor. Al die zieke mensen om ons heen, ben ik echt wel bang dat ze je aansteken. Je blijft wel steeds snotterig en hoesterig. Je hb is wel aan het zakken. Vorige week op 4.9 en nog voel je je niet moe. Benieuwd hoe het er donderdag voor staat. Donderdag staat er weer een beenmergpunctie op de agenda. Weer een hele lange maar ook spannende dag. Benieuwd naar de uitslag. Je hebt heel veel leuke dingen gedaan de laatste tijd. verjaardagen, sinterklaas. Je hebt je eigen kinderfeestje gehouden. Met de hele klas een discofeest. Wat was het toppie en wat is het fijn om jou zo te zien genieten. Druk met filmpjes opnemen op instagram. Ik vind het zo knap dat je zo jezelf kan blijven. Je bent er helemaal trots op dat je haar weer begint te groeien. Je wenkbrauwen zitten er weer bijna helemaal aan en heb je al mooi donslaagje op je hoofd. Je krijgt veel meer mimiek in je gezicht. Verder gaat bewegen stukken beter, Traplopen gaat weer bijna als een speer en hoef je jezelf niet meer zo op te trekken. Zelfs de laatste keer met de chemo vincristine had je bijna zo goed als geen pijn. Misschien donderdag maar vragen of de pijnstilling dan kan gaan minderen. Vorige week een nieuwe sonde weer er in gekregen en dat ging ook erg vlot. Raar Lis he, maar het lijkt dat je er al aan begint te wennen. Ik hoop zelf dat het je het over een poosje zelf gaat lukken, dus dat je de medicijnen zelf kunt gaan nemen. Maar wanneer jij er aan toe bent en anders maar niet. Alleen de dexadagen dat blijft zwaar. Dan moeten we vijf dagen op onze tenen lopen. Al moet ik zeggen dat het de laatste keer te doen was. Toen had je 1 dag echt last en de rest was te doen. We merken ook dat we steeds nog weer leren hoe we de dagen dan het beste kunnen indelen en hoe we het beste op jou kunnen reageren. Ik merk bij mezelf dat ik de dagen erna wat van de draad ben. Je moet ook steeds zo voorzichtig zijn met wat je zegt anders kan het zo misse boel zijn. Je papa zei de vorige keer een keer iets verkeerd en bam, die kreeg de volle laag. We zouden bij oma gaan koffie drinken maar jij ging toch echt niet meer bij hem in de auto. Mama moest maar apart gaan rijden met jou. Ik wou eerst niet toegeven maar later toch maar gedaan omdat je dan toch weet dat het alleen maar erger wordt als we je zin niet doen. Dus apart in de auto's en je bui is over. Grrrr, nu ik het zo schrijf, vind ik het wel grappig maar als je erin zit is het echt niet grappig. Weer spannend hoe we dit weekend weer doorkomen. Gelukkig had je geen dexaweek met sinterklaas en met de kerst ook niet. Alleen oud en nieuw moeten we uitkijken dat je geen vuurpijlen naar ons gaat gooien of met oliebollen gaat smijten. Maar oh oh Lis wat ben ik ontzettend dankbaar dat jij het zo goed doet. Ik hoor om me heen ook verhalen van kinderen waar het helemaal niet goed mee gaat en waar zulke grote zorgen zijn. Maar dan komen er ook zoveel vragen. Tegelijk zo dankbaar maar waarom zijn andere kinderen zo vreselijk ziek. De laatste weken lijkt het bij mij veel meer door te dringen. Sta ik wel eens stil over dit jaar en kan bijna niet beseffen wat we dit jaar allemaal hebben meegemaakt. Kan ik me niet meer voorstellen dat we zoveel in Groningen hebben gelegen. Hoe voelde ik me toen. Misschien maar goed ook. Elke week dat we goed doorkomen kunnen we weer afstrepen.

Onze nicht heeft een oproep gedaan in de gezinsgids en Terdege en ik wil de mensen bedanken voor al die lieve kaartjes vanuit echt heel Nederland. Honderden kaarten zijn er binnen gekomen. Ik had eerst zoiets van wat is dit, maar daarna vond ik het zo'n mooi gebaar, wetende dat er zoveel mensen voor je dochter bidden. Ik weet zeker dat dit zo helpt al die mensen die voor haar bidden. Wilt u dit ook blijven doen voor haar, dat ze deze vreselijke ziekte mag overwinnen, dat God heel dicht bij ons wil blijven, Dat Jezus voor haar wil blijven zorgen en dat de Heilige Geest in ons hart wil blijven wonen.

Contact

Melissa van Duinen