Vandaag een lange dag Groninigen. Je krijgt een chemo casper van een uur maar deze moet zes uur spoelen. Dat wordt weer plasjes opvangen. Eerst maar weer eens hopen dat je vab wil lopen. Vandaag gaat papa ook weer mee. Helaas helaas Lis, hij doet het weer niet, dat wordt weer een vingerprik. Je bent gelukkig niet meer zo overstuur. Ook hier wel je al weer aan. Het is vandaag een rustig dagje. Je bent alleen op de afdeling. Je bent ook erg moe en ligt de hele dag. Dus papa en mama hangen ook maar de hele dag maar wat. Papa is tussendoor nog wat telefoontjes aan het plegen voor zijn werk, tussendoor nog naar de apotheek want we moeten van alles meenemen voor de thuiszorg die vanaf donderdag komt. Ook moeten we je nu 28 dagen zelf oraal chemo gaan geven. Tjonge jonge meid wat krijg je toch een boel binnen en wat een soorten. Omdat je laatste tijd ontzettend slecht slaapt, krijg je hiervoor ook een pilletje Melatonine. Een stofje wat je normaal zelf ook aanmaakt. We hopen dat hierdoor je bioritme weer wat op orde krijgt. En die toet van Lis, wat een ander koppie toch ineens.
Dinsdag ben je ook ontzettend moe en lig je de hele dag. 's Middags gaat mama even met Ryan mee naar de fysio en het gaat echt steeds beter. 's Avonds heeft Ryan zelfs de hele training volgehouden. De vorige keer had je na 20 min al de volgende dag enorme spierpijn. Samen hebben we nog even gebald Lis en ik omdat de fysio van Ryan ook erg aanraad om toch als het even kan in beweging te blijven. Je gaat nu ook al zoveel liggen en de trap moet je de leuning met twee handen vasthouden. Zo zwaar voor je. Papa heeft vanavond weer vervolg van ehbo dus tussendoor Ryan snel wegbrengen en ophalen van de voetbal. Mama vind dit niet zo fijn om je nu even alleen te laten maar soms vooruit dan maar, even snel. 's avonds krijg je je chemo drankje en deze vind niet bepaald lekker. Volgens jouw smaakt hij naar een snoepje van de bean boozle challenge (of hoe het ook precies heet) en de smaak hondevoer. Het is bijna niet meer bij te houden zoveel als je moet slikken. Zakje hier, pilletje zus en drankje zo. Maar vanaf donderdag geen prednison meer en geen drankje meer voor de schimmel. Scheelt toch weer.
Woensdag weer naar Groningen en acht uur vertrekken. Vandaag gaat oma weer mee en als het goed is niet zo'n lang dagje vandaag. Ja hoor, de vab doet het weer niet, maar gelukkig hadden we al mooi de emla zalf op je arm gesmeerd en kunnen ze zo bloedprikken zonder dat het pijn doet. Dappere meid. Vandaag gaan ze eerst kijken of je bloedwaarden nog goed zijn en zo niet dan krijg je je chemo ook niet. De chemo asparginaze krijg je sowieso wel, die hoorde nog bij het vorig blokje. Mama had gehoopt dat we rond half twaalf weg konden, want om 1 uur zou mama gesprek met de meester hebben over hoe we het moeten gaan aanpakken. Je gaat zo achter lopen zo. Maar ik zag al wel dat dat helaas niet ging lukken. Gelukkig zijn je waarden nog steeds goed en krijg je je andere chemo casper ook nog toegediend. Snel naar de apotheek om de spuitjes chemo op te halen voor de thuiszorg morgen. Ooohhh en dat moet maar duren hier. Zit gewoon drie kwartier te wachten op mediicijnen. Helaas mag onze eigen apotheek dit niet leveren en moeten we het wel hier ophalen (erger de erger). Dan als een speer naar huis en je bent nog zo steeds zo moe, moe, moe. 's Middags gaan we nog wel lekker wandelen naar oma, jij in de rolstoel. Het is zo'n mooi weertje. 's Avonds moeten papa en mama nog even voor gesprek op de Greijdanus. De school waar Ryan na de zomervakantie naar toe gaat. We hebben een goed gesprek daar en een erg goed gevoel bij deze school. Fijn dat we hier niet meer over na hoeven te denken en Ryan hier helemaal zin in heeft en vooral erg aan toe is aan een andere school. Arnoud komt even oppassen.
Donderdag is de dag om naar het ziekenhuis in Apeldoorn te gaan om een pruik te passen. Iets om tegenop te zien. Elke ochtend vallen er nu meer haren uit. Ik vind het lastig Lis om 's ochtends je haren te kammen, hoeveel gaat er nu weer mee. We kunnen het nog wel beetje verbloemen en doen we een paardestaart in anders zit je rug steeds vol met haren. Eenmaal aangekomen laat de mevrouw een pruik zien, legt ze van alles uit hoe we het moeten verzorgen enz. Het ziet er echt mooi uit, alleen de kleur is echt wel te licht en dat vind de vrouw zelf ook. De foto die we gestuurd hadden, kon je toch echt wel zien dat je haar donkerder is. Hierdoor zie je er ook weer te anders uit, ook al staat hij je wel mooi, maar jij voelt je zo niet Melissa zo. Je traantjes beginnen te lopen en ik moet me zo groot houden voor jouw, even sterk zijn en jouw moed inpraten en oma die moet aanzien hoe haar dochter en kleindochter daar zo zitten met elkaar. Pfff zo niet leuk. We besluiten om volgende week weer te komen, zodat jij het even kunt laten bezinken en erover na kunt denken wat je echt wil. De kapster hier zegt, dat we het beter nog niet kunnen knippen, maar dan gewoon al een mutsje op te zetten. We wachten het wel af Lis. 's Middags ga je dan toch weer eindelijk weer naar school even twee uurtjes. Je vind dit wel moeilijk merk ik. Liever ga je niet volgens mij. Maar mama heeft toch even een gesprekje met jouw dat je het toch moet proberen, anders word het steeds moeilijker voor je Lis. Het liefst zou ik nu twee jaar bij huis houden, omdat je de mensen voelt denken en ik wil je bij me houden onder mijn vleugels, zodat je daar onder weg kunt kruipen als je je niet fijn voelt, als je bang bent of boos even niet in deze wereld wilt zijn, omdat je nu niet helemaal jezelf bent. Maar we snappen ook allebei dat je dit juist moet doen zodat het allemaal wat normaler word voor jouw en iedereeen. Dat Melissa er soms wel is en soms niet. UIt school toch wat hoofdpijn en gauw weer in de bank. De thuiszorg komt voor de eerste keer dus eerst van alles invullen en daarna de chemo casper in je vab. Je bent daarna erg moe. Ook merken we dat je het minder over eten hebt en zit je al wat eerder weer vol. Gelukkig kun je ook nog veel lachen Lis en maak je ook grapjes.
Vrijdag voor jouw een rustig dagje. Je gaat niet naar school. We hebben gisteren nog wel wat met de meester uitgezocht om misschien thuis wat te gaan doen. 's avonds gezellig de voice kids kijken en terwijl ik dit allemaal in mijn dagboek schrijf, zit jij met een bekertje steeds slijm te spugen. Maakt meer speeksel aan ofzo.
weekend eerst weer boodschapjes doen en dan gaan we allemaal een beetje ons eigen gangetje. Papa gaat in de tuin bezig. Eindelijk is het zwart grond droger geworden en hopen we dat we binnenkort eens gras kunnen gaan zaaien. Mama is raampjes aan het lappen en prutsen in huis. Ryan heeft 's middags damwedstijd in Dedemsvaart eens kijken wat hij nu weer in de wacht sleept en jij doet vooral liggen in de bank. Ik hoop wel voor je Lis dat je energie wat meer wordt dit is toch ook niet leuk om te zien dat je maar steeds geen puf hebt. Dan komt om half vier weer de thuiszorg en ook halen ze je de naald van de vab er nu uit. Dit is toch wel wat pijnlijker dan als ze het in het ziekenhuis doen. We hopen maar dat het de volgende keer wat beter gaat. 's avonds gaan we patatjes eten bij tante Bernadet. Demi laat even haar nieuwe showtjes zien van dansen en zelfs jij doet toch even mee. Hier word mama toch wel even emotioneel van Lis om je zo te zien. Even lekker dansen en als ik je dan zo vergelijk met Demi wat zie je er dan anders uit op dit moment. Dat doet mama toch wel even zeer. Waarom moet je dit toch allemaal doorstaan Lis? Mijn mooie meissie. Als we in de auto willen gaan, begin je ineens over te geven. Oh oh dit gaat toch niet vaker gebeuren he. Het lucht je wel op, want je hebt nog wel gauw last van opgeblazen buik. 's Avonds ben je goed te spreken al ben je dat meestal wel, maar we hebben schik en lachen om een programma die we aan het kijken zijn en doen jullie nog de dorrito roulette challenge. Kijken wie de scherpe chips pakt. Je hebt er al twee glazen melk bij gepakt. Wat een raar gedoe toch tegenwoordig met al die challenge. Nou ja, jij kunt er enorme schik van hebben. En oh ik vergeet helemaal te vertellen dat Ryan weer de eerste prijs heeft behaald met dammen. Echt knap. Zoals jullie lezen was het wel een drukke week, maar redden we ons volgens mij nog behoorijk goed. Melissa doet het naar omstandigheden ook nog heel goed. We hopen en bidden dat het zo mag blijven doorgaan met haar en ons. En lieve mensen we willen jullie enorm bedanken voor al die kaarten. Nog steeds komt er elke dag wel een kaart of zelfs meer binnen. Zo bijzonder.