maandag 21 maart tot vrijdag 25 maart

Vandaag een dagje oma. Een lekker rustig dagje. Ik merk zelf dat ik er niet helemaal met mijn hoofd bij ben. Ben soms met de dagen in de war. Dan denk ik straks naar huis, want de thuiszorg komt zo om half vier, oh nee die komen donderdag pas weer. Elke zondag schrijf ik de weekplanning op en dan bekijk ik maar per dag wat we hebben. 's avonds doen we nog even een potje memory en als je dan even snel naar het toilet wil gaan, kom je erachter dat niet meer kunt rennen en smak daar lig je op de grond. Oh Lis wat schrikken toch. Tand door de lip en huilen zeg je: ik had er niet meer aan gedacht dat ik niet meer kon rennen. Nee Lis ook rennen lukt nu niet meer nee. Wat nog wel he. Liggen in de bank en moe zijn. Ik ben ook vaak zo benieuwd wat er in jouw koppie omgaat, kun jij dit allemaal wel een plekje geven? 's Avonds nog weer dat vieze chemo casper drankje. Hier springen de tranen je ook van in de ogen, maar toch doe je het elke keer maar weer. Zo knap van je.

dinsdag 22 maart

Eerst Ryan afzetten naar school en dan naar Zwolle voor een vingerprik. 's Middags zullen ze dan vanuit Groningen bellen of de bloedwaarden goed zijn en de chemo voor morgen door kan gaan. Je krijgt een vingerprik maar ziet hier wel erg tegenop. 's Ochtends uit bed begin je al met huilen en je grote broer huilt dan zo met je mee. Als je aan de beurt bent, wil je toch echt niet en ben je flink overstuur. We pakken maar snel je hand en prik klaar. Maar leuk is anders. Ik moet soms even hard tegen je doen en zo mijn gevoel even uitschakelen. Als we het kamertje uitlopen zijn alle ogen op ons gericht. Uhhh ik geloof Lis dat je best veel kabaal hebt gemaakt. Nou boeien, ze kijken maar, wij gaan gauw weer naar huis. Oma had van buurvrouw Annie moestuintjes van de Albert Heijn gekregen. Daar ben je mooi deze ochtend mee bezig. Je zit zo heerlijk in jezelf te praten. Daarna doen we een poging om wat huiswerk te maken. Ik merk dat dit toch wat lastiger is dan gedacht omdat je niet veel moeders aan wilt nemen. We spreken maar af dat wat je snapt maak je, heb je dat in ieder geval klaar. Ik hoop dat we hier gauw een oplossing voor vinden. 's Middags even een middagdutje doen en gaat Ryan vandaag een keer alleen naar de fysio. Trots op hem. Straks moet hij nog even naar de tandarts voor zijn beugel en dan komt oma even oppassen. Het slapen 's nachts gaat gelukkig al wel weer wat beter.

woensdag 23 maart

Lange dag Groningen. De bloeduitslagen van gisteren waren nog goed, al waren ze al wel flink gezakt zeg. Dat word dus spannend voor volgende week maar deze hebben we in ieder geval al te pakken. Vandaag ook weer nuchter zijn. Je krijgt vandaag alleen een lumbaalpunctie en deze krijg je gewoon op de poli onder een roesje. Kijken hoe dit bevalt. Dit gaat wel sneller, ben je meteen 's ochtends aan de beurt en hoef je ook niet zo lang nuchter te blijven. De zuster legt eerst alles rustig uit. Dat je een prikje in de rug krijgt om hersenvocht af te nemen en je krijgt hier dan ook meteen weer chemospuiten in, want ja, stel je voor dat er toch een cel stiekem daar even gaat kijken. Je vind het wel erg spannend en dat mag ook Lis, het is ook niet niks. We praten eerst nog even met de arts en ze had nog bericht over de bloeduitslagen van pas toen ze ineens zo hoog waren. Ze zijn er achter gekomen dat dit door je lever kwam. Ze zagen dat er witte vettige laag over je bloedcellen zat, dit duidt erop dat je lever niet helemaal goed werkt en daardoor waren de waarden in de war. Waarschijnlijk komt dit door de chemo asparginaze. Dit moeten we dus goed in de gaten houden, dit mag niet te lang duren anders moeten we naar de darm/lever/maag arts. Kan anders schadelijk worden voor je lever. We schrikken hier toch wel weer van. Het was iets wat niet erg veel voor komt. Dan gaan we beginnen met de punctie. Je moet helemaal krom liggen, net een foetus houding. Je traantjes beginnen al maar toch blijf je zo rustig. Mama is je lekker aan het kriebelen en papa zit in een hoekje toe te kijken. Dan gaat het slaapmiddel erin en word je al een beetje suffer maar toch ook weer wat bij. De arts vangt twee buisjes hersenvocht op. Dit is echt niet water zo helder. Maar het gaat super goed Lis. En dan moeten we nog weer bloedprikken want de vab loopt weer niet. We hebben thuis al wel weer emla-zalf op je arm gedaan maar de mevrouw kan zelfs hier geen geen bloed uit krijgen. Je ziet geen ader lopen. Waarschijnlijk door de zalf. Dan is je hand nog aan de beurt. Ze sprayen wat bananenspray op je hand, maar dit voel je toch echt wel. Ze moeten tot drie keer toe prikken. Pffff Lis dit is echt niet leuk zo. Om je steeds maar zo verdrietig te zien. De zuster geeft zelf ook aan dat dit anders moet, dat dit zo niet kan voor jou. Dan gaan we naar de dagbehandeling voor je chemospuitje via infuus en de inmuunglobines en deze duurt vandaag drie uurtjes. Je ligt nog een poos voor je uit te staren. Toch nog wat duf van het roesje. Tussendoor praten papa en mama nog wat met de zuster en ze geeft ons rapydan, dit is ook een verdoving maar deze maken de de bloedvaten juist wat wijder. Deze gaan we nu testen of dit toch beter werkt anders moeten we in de toekomst toch deze meer gaan gebruiken. Maar dit medicijn is wel duurder vandaar dat ze het minder gauw voorschrijven. We halen je medicijnen op bij de apotheek in het ziekenhuis voor de thuiszorg en we hebben een servilocker aangevraagd. Hier liggen je medicijnen dan al in klaar en hoeven we niet zo lang te wachten elke keer. Je ligt nu weer lekker relaxed met je sokje te tukken en you tube filmpjes te kijken. Mooi om te zien bij kinderen. Ze draaien ook zo weer bij. Terwijl mama hier zit met haar hoofd vol. Maar toch Lis doen we het volgens mij hartstikke goed zo met zijn vieren en ook ondanks mijn moeder met het vele oppassen en het huishouden en wassen. Fijn dat je daar dan elke keer niet naar om hoeft te kijken als we een drukke week hebben. We kunnen ook nog wel genieten, maar nu vooral van de kleine dingen. We maken al plannen dat als alles achter de rug is we een mooi tuinfeest gaan geven met de tuin mooi ingericht met mooie slingers en ballonnen. Lekker eten en jij mag de mooiste jurk uitzoeken. Ah dan kun je zo blij kijken en vuurtje maken met marsmallows roosteren. Komt goed meid. Dan weer naar huis en omdat het woensdag is blijven we bij oma eten. Na het eten gaan papa, mama en Ryan naar de kerk om het paasfeest van school te vieren. Ik zie er wel tegenop, aangezien ik laatste paar dagen zo vol in mijn hoofd voel. Maar dit is ook de laatste keer voor Ryan dus willen we er wel graag bij zijn. Maar als ik er zit denk ik bij mezelf: wat doe ik mezelf aan. Ik zie de kindjes van jouw klas maar ik bedenk me ook, ja mijn dochter staat er niet bij. En dan Ryan, de laatste keer staat hij daar, mijn grote vent. Zo zijn ze klein en zo gaan ze alweer naar een andere school. Ik heb er moeite mee om me groot te houden en Wilco heeft het er ook moeilijk mee. Toch een moment dat je het gevoel hebt dat je keel even dichtgeknepen word. Maar ook fijn dat we toch gegaan zijn.

vrijdag 25 maart

Goede vrijdag, vandaag gaan we kijken of ze nu wel de goede kleur pruik voor je hebben. Je moet ook met gemak wel. Want wat gaat het de laatste dagen hard he. Als we er zijn, hebben ze nu toch echt een betere kleur en als je hem opzet kun je zien dat je deze beter vind. Ze gaat hem helemaal mooi voor je wassen, fohnen en stijlen. Dan ziet het er nog beter uit. Dan zien we weer meer Melissa. Even een beetje bijknippen en naar huis. We hebben ook nog gelachen daar Lis he, we werden er een beetje melig van. Toch thuis wil je er niet al te veel van weten en zet ik hem maar boven neer op een plekje waar je er niet steeds naar hoeft te kijken. Als jij er aan toe bent, geef je het wel aan. 's middags de thuiszorg weer en je meester komt nog even met een mooie fruitmand. Voor de rest is het rustig al kun je wel merken dat de waardes beginnen te zakken. Je bent erg wit en moe.