maandag 6 maart tot zondag 13 maart

Vandaag doen we maar eens een weekverslagje omdat het eigenlijk een rustige week is geweest. Ik schrijf alles eerst in een dagboek en daarna zet ik heb op deze site. Maandag en dinsdag ben je naar school geweest. Ik denk dat de meesten wel eerst van je schrokken, je bent in een paar dagen erg veranderd in je gezicht. Zulke bolle wangetjes. We maken er maar een beetje grapjes over. Hamstertje die zijn eten opslaat. Je houdt het weer vol tot aan de pauze, dan ben je het wel weer zat. 's Middags slaap je echt, maar dat is ook niet zo raar, want je zegt dat je 's nachts helemaal niet meer slaapt. Het is zo'n mooi weer vandaag dat we om half vier even heerlijk buiten gaan spelen. Ryan ik gaan even voetballen en op de trampo en zelfs jij springt een paar keer en ga je mooie steentjes zoeken in de tuin. Je merkt wel dat je moeilijker in de benen komt. Je hebt verder nog niet echt klachten gelukkig. Woensdag weer een dagje Groningen. Oma gaat dit keer weer mee om ons gezelschap te houden. We moeten er dit keer pas om 12.45 zijn dus vertrekken we om 11.15. Als we er zijn eerst weer de vab aanprikken. We moeten eerst een beetje gaan gymen met je arm, want het bloed moet nog een beetje wakker worden, maar dan gaat het toch gelukkig lopen. Even weer wegen en jouw even nakijken. Een pondje gegroeid. De arts heeft al gauw de uitslagen van het bloed binnen en je waarden zijn enorm gestegen. de leuko's zijn van 1,5 naar 9,9 gegaan. De arts zijn in eerste instantie dat dit super was, dat het beenmerg flink aan het werk is. Maar bij nader inzien vond ze het toch wel erg hoog. Zou eigenlijk moeten betekenen dat je een infectie zou hebben gehad dit weekend, maar dat was niet het geval. Ze gaat toch voor de zekerheid checken of ze het bloed niet verwisseld hebben. Weer in de wachtkamer wachten en ondertussen nog even naar de mondhygienste. Ze merkt op dat je schimmel in je mond hebt, iets wat wel veel voorkomt. Dat word weer een kuurtje extra, inmiddels is het al half drie. Dan komt de arts toch nog melden dat de uitslagen goed waren, komt bijna niet voor maar voor ons positief dat het beenmerg goed bezig is. Voor de zekerheid gaat het nog wel extra onder de microscoop. Als dit niet goed was, zouden we het nog horen. Dan om drie uur eindelijk aan de chemo caspers en jawel er is weer bingo. Dit keer is het ook echt je lucky day, je haalt gewoon even drie prijsjes binnen. Om vier uur kunnen we dan naar huis, helaas nog file bij Zwolle. Maar als we dan thuis zijn heeft papa al heerlijk gekookt en kunnen we zo aanschuiven. Donderdag wil je niet naar school, je hebt wat hoofdpijn zeg je. Mama heeft vandaag een aspraak geregeld voor volgende week om een pruik te gaan passen. We merken dat je haren nu wel wat meer gaan loslaten. Gelukkig had je al een dikke bos en kunnen we het met een haarband nog wel wat verbloemen. Je gaat ook al wat anders lopen, je spieren worden slapper. Je begint wat te sloffen met lopen. Ook praat je nog steeds erg veel over eten. Zelfs de tv staat hier nu telkens op 24-kitchen. Morgen hebben we een feestje van tante Alie en oh daar heb je zo'n ontzettende zin in. Je had al gehoord dat er een frietkraam kwam en daar heb je steeds maar over, wat je allemaal gaat eten enz. Maar je hebt nu in ieder geval wel een onderwerp waar je met je vader over kan hebben. Je bent al meer dan een week bezig om allerlei cadeautjes voor tante Alie te maken. Je hebt nog nooit zoveel geknutseld de laatste tijd. Fijn om te zien Lis dat je je kunt vermaken. 's Middags moet je helaas nog naar de tandarts om vier gaatjes te vullen. Wel in je melkkiesjes maar het moet wel even gebeuren omdat  je gauw infecties kunt krijgen en natuurlijk ook in je mond moeten de gaatjes wel even gevuld worden. Maar Lis echt waar wat ben jij toch een vreselijke kanjer. Je doet het gewoon even zonder verdoving en zonder een kik te geven. Mama breekt het zweet volgens mij meer uit. Ik vind het zo moeilijk om te zien dat ze van alles bij je moeten doen en dat ik maar moet toekijken. Zo niet eerlijk. We besluiten dat je een kleinigheidje uit mag zoeken en je gaat voor een paar mooie sokken. 's Avonds ga je naar de club van de kerk, je had gehoord dat er een high tea was en ja dat is eten, dus moet jij er ook bij zijn. 's Middags maken we nog een paar mummies van bladerdeeg en knakworst. Het was erg gezellig en ik zag je ook echt genieten. Zo fijn om je zo blij en vrolijk te zien Lis. Zo apart, waarom kun je daar nu zoveel meer van genieten, waarom zie het nu heel anders. Normaal leef je je leven en let je daar natuurlijk ook wel op, maar nu veel intenser. Wat zijn jij en Ryan ineens nog veel meer specialer en bijzonder en mooier dan jullie voor ons al waren.

Vrijdag, de wekker gaat weer om half zeven en tijd voor een vroeg ontbijtje op bed, want je hebt weer twee puncties vandaag. Dag 33 een belangrijke punctie. Deze dag en dag 69 en dan kunnen ze bepalen welke vervolgbehandeling en welke categorie je komt. Vandaag om twaalf uur er zijn. De arts begint eerst weer vragen te stellen, maar je reageert nogal afstandelijk en beetje boos. Dus ik zeg dat ik denk dat Lis eerst de vab wil aanprikken en daarna vast wel wil praten. Helemaal goed gaan we dat eerst doen. Ondertussen praat papa al wat met de arts. Maar dan oeps de vab wil niet. We proberen van alles: armen bewegen, plat liggen, hoesten. Maar niets werkt. Shit, nee he! Je hebt nu de keus om toch in je arm bloed te prikken of een vingerprik en het grote buisje straks onder narcose. Je bent zo overstuur, je wilt natuurlijk helemaal niets van dit. Mama besluit dat we maar voor een vingerprik gaan. Gatsie wat balen, we leiden je maar wat af met wat you tube filmpjes op je  telefoon en hup prikje en klaar. Het is toch niet te hopen Lis dat dit vaker gebeurt. We hebben het nog even over de vervolgbehandelingen en kunnen we naar het obdc voor de punctie. We stonden als eerste gepland, maar helaas waren er twee nieuwe tussen gekomen die eerst moesten. Pfff, moet je nog langer zonder eten. We zijn pas rond half drie aan de beurt. Je bent een beetje verdrietig tijdens het inslapen. Als je terugkomt ben je al meteen weer wakker. We hebben de soep al voor je klaar staan, zodat je meteen wat kunt gaan eten. Nog een half uurtje liggen en naar huis. Om vijf uur zijn we dan thuis, we kruipen nog even samen in de bank om eventjes wat uit te rusten om daarna naar het feestje te gaan. Ook wel weer spannend hoe reageren ze? Maar het gaat best goed als mensen maar niet te veel aan je vragen. Maar dat laat je ook wel goed merken als je gevraag zat bent. Het is natuurlijk ook heel dubbel, mensen willen toch belangstelling tonen terwijl jij daar absoluut geen behoefte aan hebt. Dus bij deze mensen als u of jullie wat aan Melissa vragen en ze draait haar hoofd en zegt dat het goed gaat, vraag dan maar niet verder dan heeft ze er echt geen zin aan. Voor Lis is het natuurlijk ook al raar, ze heeft al het gevoel dat iedereen haar aan kijkt en dat ze ineens anders is. Terwijl ze zelf heeft ik ben gewoon Melissa. Erg lastig hoor we merken zelf ook wel dat het leven zo ineens anders is. Je loopt toch anders ergens binnen. Je voelt dat mensen denken moet ik wel of niet wat zeggen. Het lijkt ook wel of je ineens nergens anders meer over praat. Het is zo dubbel aan de ene kant wil je gewoon gezellig kletsen met een glaasje wijn en aan de anderen kant voelt het leven zo anders. Dat ik ook het best wel eens beangstigend vind dat dit gevoel voorlopig blijft. Om half tien is Lis echt moe en gaan we naar huis. Ryan blijft nog lekker even. Lis heeft in ieder geval lekker gegeten, wel iets te veel denk ik, want ze heeft erge last van opgezette buik. Dit heeft ze vaker na het avond eten. Dan staat haar buik helemaal strak. Gelukkig zijn we prednison sins woensdag aan het afbouwen en hopen we dus, dat dit allemaal een beetje afzakt.

Weekend, ik merk dat ik het wat moeilijk heb en kan eindelijk de tranen weer eens laten lopen. De hele week al een beetje benauwend gevoel had. Het grijpt me toch wel aan de Lis ineens zo veranderd en dat je leven toch echt wel op de kop staat, ook al zijn we best positief. Toch wel eens moeilijk om te snappen wat hier allemaal de bedoeling van is en dat haar van alles aan gedaan word, terwijl je weet dat het moet om haar beter te maken. Je moet je weekplanning ineens zo anders in gaan delen. Maar ook wel weer dankbaar dat ze het nog zo goed met haar gaat. Er zijn genoeg kindjes die het nu al zwaarder hebben. En wat kunnen tranen dan ook weer opluchten. Wilco zet een mooi liedje op van geniet, geniet, geniet maar niet met mate. Ik voel dat ik weer wat sterker word en gaan genieten van het mooie weer. 's avonds eten we lekkere kippesoep made by lis en papa. Opa en oma zijn er en Bernadet en Martin met de kids en twee vriendjes van Ryan. Toch eet je weet wat te veel denk ik, want daarna heb je weer een ontzettende opgezette buik. We hebben een fijn weekend achter de rug. Allemaal ons gangetjes kunnen gaan. Maandag weer een lange dag Groningen. Chemokuur en daarna zes uur spoelen.