Inderdaad te lang geleden dat ik weer heb geschreven. Aan de ene kant blij dat de tijd zo snel gaat. Normaal gaat het leven te snel en vind je dit niet leuk als mens maar nu kan ik de tijd wel zien wegvliegen. Ik had nu nog minder puf om te schrijven dan een paar maand geleden toen ik dit ook al schreef. Door al dat gehoest en gekuch van Melissa, echt wel drie maand lang, ben ik mijn slaap kwijtgeraakt. Gelukkig is dat nu eindelijk een paar weken over en zien we Melissa weer meer en meer opknappen. Haar conditie heeft er wel onder te lijden gehad. maar echt wat doet ze het toch vreselijk goed. Ze is weer zo goed te spreken. Haar bloedwaarden zijn zo mooi. Begon ze een paar maand geleden nog met een hb van 4.8, zit ze inmiddels al op 6.6. Ze heeft vaak gewoon weer lekkere rode wangetjes. Haar haren beginnen weer lekker eigenwijs overal heen te staan. Ze doet het zo goed op school. Ze heeft vorige week haar laatste beenmergpunctie gehad. Weer iets om af te spreken en de uitslagen waren weer goed. Wat een reden weer tot dankbaarheid. Ze had in deze periode ook haar entreetoetsen en omdat ze de dexa erna weer krijgt en zij dan niet naar school gaat vanwege haar buien en haar moeheid vanwege het slechte slapen op die dagen, heeft ze alle toetsen in anderhalve week tijd allemaal gedaan. Normaal doen ze hier drie weken over. Wat heeft ze gebikkeld en wat zijn wij blij Lis dat je die wil hebt om door te gaan. En oh wat wordt je toch al volwassen. Een echte teutebel. In juni gaan we een weekje van vila pardoes naar de efteling. Wat hebben we daar zin aan. Even een weekje met z'n viertjes genieten.
Ik vergeet helemaal te vertellen dat we in feb. ook Melissa haar wensdag van make a wish hebben gehad. Wat heeft ze genoten. Ze werd opgehaald met een roze limousine waarna we naar Harderwijk gingen om heerlijk te gaan eten met een italiaan waar Melissa mocht gaan serveren en koken. Wat deed ze het goed. Ze zeiden al tegen haar dat ze later wel daar mocht gaan werken want sommige vakantiewerkers deden het zelfs nog niet zo goed als haar. Daarna gingen we door naar Scheviningen naar het Circustheater om daar de musical de Lion King te kijken. Ook daar hebben we heerlijk gegeten en mocht Melissa hier ook helpen in de keuken en bediening maar daar was ze toch te moe voor. We zijn nog wel even naar de zee gelopen. Wat denken ze toch aan alles. Alles is zo top geregeld. Cadeautjes voor haar maar ook voor Ryan. Van de week kwam de fotoboek binnen en wat kon ze dit even goed gebruiken want het is weer geen leuke week geweest voor ons.......
Vorige week donderdag tijdens de bezoek aan UMCG voor de beenmergpunctie en de rest van de behandeling die dag voor Melissa, is Wilco onwel geworden. Het begon al in de auto toen we net wilden wegrijden. Een uur daarna toen we eindelijk in Groningen waren, werd het nog steeds niet beter. Ondertussen zaten we al bij de kinderarts, die Melissa aan het onderzoeken was. Ik zag al wel aan Wilco dat hij niet fijn zat en zij ik tegen de arts meer uit gekkigheid of hij Wilco ook even wilde nakijken want hij voelt zich niet goed. Hij had inmiddels ook een naar kleurtje. De arts luisterde naar zijn hartslag en vertelde dat hij een hartslag had van 180 en dat dit echt niet goed was. Hij belde meteen de SEH en bracht ons daarheen. Wilco mocht zelfs niet meer lopen. Hmm, echt niet goed dus. Ik ondertussen de verpleegkundigen gevraagd of ze even extra of Melissa wilden letten. Was niet leuk Lis om jou daar zo achter te laten. Je weet gelukkig wel wat er komen gaat, maar toch, ik wist dat jij je ook zorgen om papa maakte. Bij de SEH waren we meteen aan de beurt. Plakkers alles aan. Grote apparaten waarvan je weet dit is niet goed, zetten ze naast Wilco neer. Ze zagen al gauw dat het een hartritmestoornis was. Ondertussen was het eigenlijk wachten en besloot ik even weer naar Melissa te gaan. Ik had ondertussen Wilco zijn broer wel gebeld, zodat hij bij Wilco kon blijven en ik met Melissa mee kon gaan als ze haar beenmergpunctie kreeg. Tjonge wat word je hier weer onrustig van. Had rode vlekken van de spanning en probeerde mezelf maar toe te spreken "ontspan". Toen ik even bij Melissa zat, belde Wilco al redelijk snel weer. Hij moest naar de afdeling hartbewaking, hij zou daar een schok krijgen om zijn hartslag weer onder controle te krijgen. Wat was jij natuurlijk verdrietig om papa. Ik weer gauw naar boven. Pfff had ik maar gymschoenen aangegedaan vandaag. Ze vertelden even snel wat er ging gebeuren want ze wilden echt niet langer wachten. Anders kon dit een hartstilstand uitlokken. Wilco word snel onder narcose gebracht, ik naar de wachtkamer Inmiddels was Arnoud er gelukkig ook. Binnen vijf minuten konden we ook weer naar Wilco terug. Ze hebben hem twee schokken gegeven. Hij voelt zich wel meteen anders en rustiger. Als ik weet dat het weer stabiel is, ga ik gauw weer naar boven, want Lis moet over een half uurtje naar de OK voor de punctie. De artsen en verpleegkundigen zijn allemaal enorm lief en leven erg mee. Je mag ook meteen aan de beurt. Even slapen en weer terug en eindelijk weer wat eten. Na een uur liggen mogen wij gaan en gaan we door naar papa. Papa moet een nachtje blijven, helaas kan hij hier niet meer geholpen worden. Volle planning en word papa de volgende dag naar Zwolle gebracht. En dus moeten we alleen terug naar huis. Wat een gekke dag was dit toch he. Als ik dit schrijf kan ik het nog niet geloven wat er die dag allemaal gebeurt is. Wilco zit nu bij mij aan de keukentafel, merk je weinig aan hem, behalve dat hij wat meer moe is. Hij heeft inmiddels een week in Zwolle gelegen en mocht hij dit weekend naar huis om dinsdag geholpen te worden.
Wat een heftige week toch weer. Mensen zeggen dan tegen ons, je mag blij zijn dat je in Groningen was en dat ben ik ook wel maar ik denk ook echt wel, waarom moest het uberhaupt gebeuren. Ik ben ook echt wel klaar met steeds al dat negatieve. Verlang echt wel weer naar wat meer vrolijkheid en gezelligheid. Tuurlijk hebben we ook echt wel onze fijne momentjes maar het voelt vaak ook zwaar beladen allemaal. Je houdt toch je vragen waarom dit toch allemaal in een jaar allemaal gebeurt. Gelukkig kan ik weer inmiddels beter slapen want anders had ik het echt niet lang meer volgehouden volgens mij. Ik loop zelf inmiddels bij een ontspanniningstherapeut en psycholoog. De ontspanningsoefeningen vind ik erg fijn, de psycholoog kan ik wat minder mee. Meer tijd voor mezelf vrijmaken krijg je steeds maar te horen. Valt alleen niet mee. Ben nu al wel eens blij dat ik even een uurtje boven alleen kan liggen. Ik houd ook ik mijn achterhoofd dat er ook echt wel betere tijden komen en ook de tijd voor mezelf. Nog 10 mnd te gaan voor Melissa. Nog twee lumbaalpuncties. nog 15x dexa, nog 15 x vincristine. Nog 10 mnd mtx en thuischemo. Zouden we dan ons leven weer op kunnen pakken? Zou Lis haar leven weer gewoon kunnen oppakken of komen dan gevolgen van haar ziekte? Zou Ryan er nog wat aan overhouden? Is hij dan klaar met zijn been? We blijven vertrouwen op God wetende dat er ooit een dag komt dat alle tranen gewist zullen worden. Dat we veilig zijn in Jezus armen. Dat helpt ons echt om positief te blijven en door te gaan en natuurlijk dat we elkaar nog hebben.
lied dat ik nu vaak zing is opwekking "stil mijn ziel wees stil".