we kunnen beetje gaan afstrepen
Inderdaad, zo voelt het voor mij wel. We kunnen al een beetje gaan afstrepen. Soms dan kijk ik naar haar schema op papier wat ze allemaal nog moet qua behandeling. Ik begin ook echt al met afstrepen van de chemo's en de dexa's. We hebben nog 10 dexa te gaan (en eigenlijk nog 11 maar de laatste reken ik maar niet mee). Klinkt beter 10. Nog een kleine 7 maand te gaan en met dat je daar zo naar uit kijkt, voel je ook dat je het spannend gaat vinden hoe de toekomst er voor haar uit komt te zien. Zal je er nog wat aan over houden Lis? Kun je de toekomst ingaan net als een gezond mens? We zullen het gaan zien. Wij gaan ervan uit dat het best allemaal goed met je komt. Het duurt steeds langer voordat ik weer een stukje schrijf. Het gaat ook eigenlijk best heel goed met je. Je bent goed te spreken. Inmiddels heb je vakantie. Mensen vragen dan, ben je ook overgegaan. Nou Melis je bent gewoon dik overgegaan. Tot nu toe zit je op Havo/Vwo niveau. Super trots hoe je dit hebt gefixed. Ik heb het idee dat je daar zelf ook over verbaasd bent. Ook je broer heeft zijn eerste jaar Vwo erop zitten en ook overgegaan. Paar weken geleden zijn we naar Villa Pardoes geweest. Hier zijn we voor uitgenodigd via het Skov. Dit is voor kinderen van 4 tot 12 met een levenbedreigende ziekte. Een week in de watten worden gelegd, even aan niets hoeven te denken. Lis zou de week ervoor op kamp gaan. Ook geregeld vanuit het ziekenhuis. Helaas had je heimwee meid en moesten we je de volgende ochtend alweer ophalen. Je vond het zelf ook ontzettend jammer want je had daar echte vriendinnen ontmoet. Een paar meiden van jou leeftijd, allemaal met kanker en het bijzondere was dat jullie gewoon ook op elkaar lijken. allemaal dat grauwe korte haar en wat bollere wangen en buikje. Maar wat vond ik het fijn voor jou dat je herkenning had. Niet het gevoel het enige tiener te zijn op de wereld met deze nare ziekte. Samen hadden jullie het niet over jongens enz, maar over welke bijwerkingen de medicijnen bij jullie allemaal hadden en wie wat voor ziekte heeft en hoe lang de behandeling nog duurt. 's Morgens toen we je gingen ophalen, gingen de meiden je allemaal uitzwaaien, ze gaven je handkusjes. Wat vond je het eigenlijk ook zo niet leuk om weg te gaan, je was ook echt down in de auto omdat je zo zat te twijfelen wat je moest doen. Maar je dacht toch dat je papa en mama te erg ging missen. Maar Lis 1 ding heb je wel geleerd, dat er echt ook leuke meiden en vriendinnen bestaan, die jou wel zien staan en je begrijpen. Je hebt ze gelukkig op je telefoon staan en ik hoop echt voor je dat het volgend jaar beter gaat en julie elkaar weer zien. Maar nog even over Vila Pardoes. Een groot vakantiehuis met een openbare plek en 12 huisjes aan elkaar. We zaten in het huisje 1001 nacht. Ik ben zelf niet gauw van iets onder de indruk maar hier kreeg ik echt een brok van in mijn keel. Zo ontzettend mooi en wat een vrijwilligers die voor je klaar staan. Een paar keer in week samen eten met ouders en kinderen die een zware tijd hebben. Niets moet maar alles mag. Het zit naast de Efteling waar je hele dag gratis in mag. Een keer geen zin in de Efteling dan vraag je kaartjes voor de Beekse Bergen, Toverland, zwemmen, bioscoop. En dat ja echt allemaal gratis. Fotoshoot met het gezin, workshops. Het was een volle en drukke week maar even zo fijn. Veel mensen kennen het niet. Mensen kijk maar eens op de site van Villa Pardoes wat ze allemaal doen voor de kids. Zeker de moeite waard om ook hier eens aan te doneren. Binnenkort komen wij in het blad 100%Nl met een intervieuw waar we voor gevraagd zijn over Villa Pardoes. Verder zijn je waarden super goed op het moment en stabiel. Je Hb is gestegen naar 7.4 en dat is ook te zien. Soms krijg je weer een blosje op je wangen als je je opgelaten voelt. Je eerst kapper beurtje weer gehad, al was het drie weken geleden weer even spannend. Je haren begonnen weer wat uit te vallen en lag je kussen 's ochtend weer onder de haren. Het staat weer stil gelukkig. De arts denkt dat dit voorlopig wel zal blijven schommelen maar dat je het niet helemaal weer kwijt zult raken. Je leverwaarden waren vorige week wel wat te hoog, iets om in de gaten te houden. Verder zijn we bezig met fysio om verder aan je conditie te werken en je spieren te versterken. Vooral je linker bovenbeen zit nog weinig spierkracht in waardoor je vaak pijn hebt daar en ook geen lange stukken kunt lopen. Als je echt iets graag wil, ga je op wilskracht verder. Lis nog een paar maanden volhouden. De winter nog door maar zoals het nu gaat, gaan we ons redden he Lis. Je bent zo dapper net als de rest hier. Ook Ryan doet zo zijn best. Al vind hij de dexa momenten nog steeds maar niks. Dan is ook hij van de draad en lijkt het wel of hij je dan nog meer gaat uitdagen en dat trek je echt niet. over twee weken nog lekker op vakantie. In augustus nog een lumpaalpunctie. En daarna nog 1 van deze punctie te gaan. Lis krijgt nog steeds hetzelfde schema. Elka dag thuis chemo. Elke donderdag in Zwolle chemo en elke drie weken in Groningen twee chemo's. daarnaast elke drie weken een nanogaminfuus en elke vier weken een pentamidine infuus. vijf dagen dexamethason en 16 dagen niet. Een juf zei pas tegen Melissa, wat groeit je haar weer mooi, je kunt wel zien dat je geen chemo meer krijgt. Melissa oogt ook best wel goed, gaat elke dag naar school, behalve in haar dexa week. Gelukkig niet ziek op dit moment. Maar klaar is ze nog steeds pas op 8 feb 2018 en dan maar weer kijken hoe haar lichaam reageert als het moet wennen zonder de chemo. Apart om te zien dat als je niet meer zo ziek lijkt, je al gauw weet beter wordt verklaard door de mensen. Terwijl Melissa echt nog niet haarzelf is. Elke dag kijkt ze in de spiegel en vind ze haar buik echt te dik en vind ze haar kleding niet meer mooi staan. Probeert ze er zo'n rekening mee te houden met eten. Mag ze van de arts ook echt niet meer op de weegschaal staan. Ze komt aan van de dexa en we proberen het maar om stabiel te houden maar het valt niet mee. Dietist weet ook wat ze ermee moet. Lis eet eerder te weinig dan teveel. Gelukkig horen we van de meeste ouders dat het na de behandeling er wel weer af gaat. Je zult dan ook weer gaan groeien. Inmiddels sta je al anderhalf jaar stil met groeien.
We blijven vertrouwen op God dat Hij met ons zal gaan. Ik wil graag beeindigen met opwekking 789 Lopen op het water.