Nodig weer tijd om te schrijven. De weken vliegen toch ook voorbij. Donderdag zijn we weer in Groningen geweest. De chemo ging niet door helaas maar we hadden het al wel een beetje verwacht. Je bent weer veel te moe, je bent veel misselijk, meestal moet je nu elke dag wel een keer overgeven, duizelig en erg rustig. Je bent verder wel goed te spreken op zich, behalve als je je medicijnen moet en je hebt totaal geen trek meer. Ik ben bang dat je nu een beetje in een cirkeltje komt waar je weer uit moet. Doordat je misselijk bent en niet je drankje daar voor wilt nemen en niet wilt eten, word je volgens mij ook weer misselijk en duizelig. Maar het is ook geen wonder dat je nu weer moe bent meid. Vorige week zware dagen gehad met al die kuren. Gelukkig zijn zondag de kuren van de thuiszorg gestopt en woensdag de chemo die mama je moest geven. Woensdag hebben we weer bloed geprikt en kregen we inderdaad donderdag te horen dat de chemo niet door ging omdat je trombo's te laag waren. Ze hadden minimaal 50 moeten zijn en jij had ze nog maar 25. Ik vertelde aan de arts dat ik had verwacht dat je wel een bloedtransfusie zou krijgen omdat je weer zo moe bent en de bank echt niet uit komt. Je hb was 5,1 dus gingen ze overleggen wat te doen, ze kijken ook vaak naar hoe de persoon zich voelt en sommige hebben dit eerder nodig. Omdat ik vind dat je niet fijn bent, besluiten we dat je toch moet komen donderdag en gaan we even kijken wat we gaan doen. We gaan eerst de vab aanprikken zodat ze meteen naar je bloedbeeld kunnen kijken, kijken of ze nog verder gezakt zijn. En je vab doet het ook nog wel met behulp van papa want hij heeft een goed trucje gevonden dat je vab gaat lopen. Fijn he Lis, scheelt zo'n boel stress bij jou. Ook praten we over hoe we het moeten aanpakken als je steeds een probleem gaat maken van je medicijnen. We hebben het thuis er al over gehad dat je anders misschien wel een sonde moet. Ook de arts vertelt dit aan jou. Maar ze zegt ook dat jij er misschien wel baat bij hebt en juist fijn vind dat je niet steeds medicijnen hoeft te slikken. De meeste kinderen wennen er ook nog gauw weer aan. Jij zit denk ik ook een beetje in een lastige leeftijd. Kleine kindjes krijgen standaard een sonde maar jij kan het al heel goed zelf. Ik heb ook tegen je gezegd dat het aan jou is 'kun jij het aan om positief te blijven en te denken 'ik kan dit'. Moeilijk hoor Lis. Ik zei ook wel tegen de arts dat het nu nog lastiger is omdat je zo moe en misselijk bent en dat je de vorige keer na de transfusie het al weer veel beter ging met de medicijnen. We wachten ondertussen in de wachtkamer voor de uitslag en ondertussen bij jij op de afdeling al lekker cakejes aan het bakken met nog een meisje. En ja hoor de waarden zijn nog verder gedaald. Je hb 4,4 en je trombo nog maar 12. Dat wordt hem dus echt niet en krijg je dus sowieso een bloedtransfusie. Voor jou voor nu even veel beter en kun je hopelijk toch nog wat ondernemen in de vakantie. Dat word weer vier uren liggen en word de chemo uitgesteld naar volgende week vrijdag. De liedsjesfabriek komen ook nog even langs om een liedje voor jullie te zingen, ook was er een lunch georganiseerd. Helaas mocht je niet naar de hal zelf, maar hebben ze lekkere hapjes gebracht. Je kreeg alleen niet meer op dan twee kipnuggets. Je heb constant een vol gevoel zeg je, moet je boertjes laten. Dan om vier uur kunnen we naar huis. Oh ja, ik vergeet nog te vertellen dat je ondertussen ook nog verhoging had 38.0. Dat was ook weer schrikken want dat kunnen we er niet bij hebben. Er werd ons wel verteld dat we het in de gaten moesten houden anders moesten we de volgende dag weer bellen.
Vrijdag 22 april,
Vandaag hebben de kinderen koningsspelen maar ik laat jou maar uitslapen. 's Ochtends zijn de pillen weer een drama. Ik probeer dan telkens maar rustig te blijven en naast je te zitten maar ik merk dat je hier ook wel klaar mee bent. Ik probeer dan maar een andere aanpak, die van het hard zijn waar ik zo geen zin in heb. Ik zeg tegen je 'prima dan zoek je het zelf maar uit wat je wil, dan bel ik wel naar Groningen en dan moet de sonde er in. Pfff wat moeilijk maar op de een of andere manier werkt dit toch wel want je zegt dat je het drankje al op hebt, nu de pil nog. Dan probeer je het toch nog weer uit te stellen voor de middag. Ook dan zeg ik tegen je terwijl ik in de keuken sta "wat jij wil' en ook deze neem je ineens. We gaan 's ochtends nog wel even samen naar het winkelcentrum om een kadootje te halen voor Levi. We hebben verzonnen om er een strandpakketje van te maken. Ook hebben we een kadootje voor Ryan gekocht, ook hij verdiend wel eens wat, jij word al zo verwend. Ik vraag nog aan je of je even zin hebt om naar de kamphal te gaan, even kijken naar de kinderen in je klas. Hier pas je toch weer voor (grrr baal ik weer van Lis). Dan gaan we naar de verjaardag van oma Duinen want die is jarig vandaag. Het was gezellig en ook dan klets je gerust mee en vertel je ook wel dingen. Dat vind ik dan wel weer knap Lis. Je hebt sinds vanochtend allemaal paars rode vlekjes op je huid. Erger dan de vorige keer. Ook je wangen zijn erg rood. Ik hoop dat dit met een paar dagen weer wegtrekt. Je bent nog wel wat misselijk en gaat het eten echt niet goed. Overal wil je ook een emmer mee naar toe nemen voor het geval dat. Je hebt bij oma 1 hapje genomen en zat je al vol. 's Avonds hebben we bij oma chinees gegeten en hebt ook echt bijna niks op. Toch houd je het 's avonds goed vol. Op een gegeven moment ga je toch even bij oma boven liggen want het is wel een hele erge gekakel. Als we dan naar huis gaan ben je toch wel erg misselijk en je moet nog 1 pil slikken en inderdaad dat gaat thuis toch mis, alles er weer uit.
Weekend
Oh oh wat zie je er uit, je zit onder de bloeduitstortingen of wat het ook precies is. Toch gaat het voor de rest best weer goed. Je hebt vandaag weer wat broodjes gegeten en inderdaad gaan de medicijnen nu weer wat makkeljker. Eindelijk neem je dan toch maar het drankje voor de misselijkheid en ik ben blij dat je merkt dat dit helpt. Papa en mama hebben eindelijk het gras gezaaid. Wat zal dat er mooi uit zien over een paar weekjes. Ik vraag nog aan je of ik een vriendinnetje van school zal vragen maar hier reageer je nog steeds met een nee op. Vind ik erg jammer maar als jij er niet aan toe bent dan niet Lis. 's Middags gaan we even bij de kleine Levi kijken. Wat een mooi klein mannetje toch. Je hebt Levi nog even vast gehouden. Je bent dol op kleintjes. Daarna gaan we patatjes eten bij oma. Je danst weer met Demi. Het gaat dus echt weer beter meid.
Zondag vraag je of Sanne komt en ja ze kan. Je fleurt helemaal op als je een app van haar krijgt dat ze straks komt. Ze komt ook nog logeren. Vanmiddag komt Benita ook nog. Nou Lis heb je je favouriete meiden bij elkaar. Dat word een feestje voor jou. Je gaat eerst samen popcorn maken met sanne en daarna daar van smullen. Van Benita krijg je een mooi cadeau met allemaal leuke dingetjes. Maar oh Lis wat fijn om te zien dat je weer wat onderneemt. Ik kan merken dat je gewoon vertrouwd met hun bent, ze doen niet anders. Het is gewoon een fijne zondag zo. Kids lekker aan het vermaken. Wij lekker gekletst met visite en daarna fijn gegeten met zijn allen.
Lis we hopen dat je een paar fijne dagen de komende tijd hebt. Als zal het vrijdag wel weer niet meevallen als je dan een kuur krijgt van zes uur en een van een uur. Die zal er wel weer inhakken. Het was een pittige week he Lis. Wat heb ik wel eens een beetje streng moeten doen. Ik hoop dat ik dat vol kan houden, gaat zo tegen mijn gevoel in. Toch hebben we ook wel weer goede gesprekken gehad. Ik vroeg aan je of je wel eens boos was ook op God. Maar dan zeg je nee dat niet. Je vertelde dat Jezus vroeger zieke mensen aanraakte en dat ze dan weer beter werden. 'Maar dat kan niet meer he, want Jezus is nu in de Hemel'. Maar Lis dat kan echt wel hoor, HIj kan ons misschien niet zo letterlijk aanraken maar als we maar blijven bidden en blijven vertrouwen. Hij wil echt voor jou zorgen. Ik zeg het wel zo makkelijk want het is echt wel eens lastig om nu sterk in het geloof te blijven. Want mama word nu wel eens een beetje boos hoor. Dan snap ik er niks meer van. Bidden word dan wel eens moeilijk. Zoveel vragen. Vorige week zondag zouden we ook naar de kerk gaan. Papa ging eerst want hij had dienst en wij zouden wat later gaan. Als we naar de kerk lopen word je toch erg misselijk en breng ik je toch nog maar snel weer naar oma en Ryan gaat ondertussen al in de kerk zitten. Ik vind dit wel erg moeilijk. Het voelt zo dat we als gezin uit elkaar gehaald worden. Moet ik dan zo in de kerk zitten. Deze dienst raakt me dan ook. Komen er zoveel vragen en toch wil je zo graag positief blijven en blijven genieten. Dit raakt me ook het meest dat het genieten soms zo moeilijk word. Hoe moet ik genieten als je kind steeds misselijk voelt, hard tegen haar moet doen. Haar zo ziet zitten hele dagen in de hoek van de bank en niks willen. Dat als je dan een keertje een avondje even gaat wandelen met een vriendin en thuis komt de kids zitten te huilen omdat de een weer moet overgeven en de pillen niet binnen krijgt, de ander dit niet aan kan zien en een papa die boos word om die rotpillen. Maar ook de mindere tijden zullen we door moeten. Gelukkig word je enorm verwend en hebben we al een boel leuke dingen die we kunnen gaan doen. Vorige week heb je van ome henrik-jan en tante bea kaartjes gekregen voor dierentuin Emmen. Je bent hier helemaal blij mee en wij ook. Dat is al een leuk vooruitzicht. Van Danny en Noel heb je mooi cadeautjes gehad en van de week nog van Arnoud en Nathalie. Vandaag weer van Benita. Maar ook van mensen die je niet eens zo goed kent, krijg je leuke cadeautjes en zelfs nog steeds kaarten. Zo lief allemaal. Vanuit het ziekenhuis hebben we ons opgegeven voor een dagje Julianatoren en mag je zelfs een weekje op kamp. Nu maar hopen dat dit allemaal een beetje door kan gaan omdat je dan net in de opnameweken zit. Daar gaan we voor duimen he.