Het is inmiddels half acht in de ochtend, ben ik gedoucht en wel en zit ik op mijn opklapbedje met een kopje thee te wachten totdat hier de dag begint. Ik heb het idee dat iedereen nog ligt te slapen en ik probeer dan ook maar muisstil alles te doen en heb nu dus rustig even te tijd om te schrijven. Het was me wel weer een raar dagje gister hier in Groningen. We moesten er om half twaalf zijn om eerst de vab aan te prikken en door voor de lumbaalpunctie. Alleen was er een groot probleem want de apotheek was ontruimd wegens asbest door de verbouwing. Niet te geloven toch. Dus de chemo moest opnieuw gemaakt worden en werd de punctie verplaatst naar morgen (vandaag). Met de punctie word er altijd een chemo in de hersenvocht gespoten voor het geval dat er toch een verkeerde cel daar naar toe gaat. Ze hoopten dat de mtx kuur er die dag nog wel kwam maar ook dat was afwachten. Dus eigenlijk waren er dan voor niks. Maar ja, voor hun ook onmacht. We konden inmiddels al wel naar boven en dit keer op kamer tien. Iets fijnere kamer, hier hebben de kids in ieder geval een tv voor hun zelf en er is ook nog een hoekje vrij. En jij Lis bent er wel weer klaar mee. Was je thuis telkens zo goed weer te spreken, sla je hier meteen weer om in boos en verdrietig zijn. Wilco en ik kijken elkaar aan en denken 'oh nee, daar gaan we weer'. Ondertussen gaan papa en mama nog even praten met een maatschappelijk werkster om te kijken of ze nog wat voor ons kan betekenen. We besluiten in ieder geval dat er bij jou deze dagen een psycholoog langskomt om te kijken waar jij het meeste tegen aanloopt met je angsten en school. Toch ging het de laatste week erg goed. Ma twee uurtjes school, di. de hele ochtend en vr. nadat we uit Groningen kwamen voor de asparginaze kuur ook nog 1,5 uurtje en je bent super te spreken. Zaterdag hebben we het feestje van opa en oma Duinen gehad en had je super geluk dat je jurk al binnen was. Oh oh wat was je blij met die jurk. Je hebt het zelfs volgehouden tot het einde en zondag nog weer mee naar de kerk want Ryan had afscheid van de kindernevendienst en Levi werd gedoopt. Het was een fijne dienst. Ik kon het ook niet droog houden toen onze nicht de doopbrief voor las. Zo mooi! Wat voelt het ineens allemaal anders. Wat ben ik blij dat wij onze kids gedoopt hebben. Dat ze een kind van God mogen zijn. Het voelt nog zo veel meer intenser, zo bewuster. Toch begin je nu wel weer wat minder te voelen. Eten gaat weer wat minder en je neemt steeds zulke kleine inie minie stukjes. Maandag word je ook weer wat misselijker. Ik ben ook ontzettend benieuwd naar je bloedwaarden, want die zijn op het moment elke keer net aan. Wat moet je elke keer veel bloedprikken. Van maandag tot maandag heb je al vier keer bloedgeprikt. 's Middags belt Edith op met de uitslag van de waarden. We kunnen door en vandaar dat we hier nu weer liggen. Toch weer spannend hoe je deze keer weer gaat reageren en maar hopen dat de blaren weg blijven. Ik vond het in in ieder geval weer een pittig nachtje. Het was de hele nacht flink gepiep van de apparaten van de andere kindjes hier op de kamer. Moest jij een paar keer plassen en je omdat je zoveel moet spoelen, moesten we ook nog x je bed verschonen. Straks voor de lumbaalpunctie.
Inmiddels is het alweer zondagochtend en zijn we vrijdag rond vijfen thuis gekomen. Poeh wat vond ik het spannend. Ik was er echt zenuwachtig van. Waren de waarden donderdag nog weer veel te hoog, waren ze vrijdag toch weer flink gezakt. Wat een opluchting. Binnen vijf minuten de boel ingepakt en hup weer door naar huis. Kijken wat deze kuur nu met je doet. Je hebt nu al last van keelpijn. Je bent niet in je hummetje Lis. Soms ben je wel weer wat vrolijker. De juf is van de week nog met je bezig geweest en toen was je super te spreken. Kwam even later de psycoloog voor een intake gesprekje, was je weer niet te genieten en vertelde je hem ook maar dat je echt niet met hem ging praten, want alles ging goed met je. Dus ben ik maar even alleen gaan praten met hem. Het verhaal wat uitgelegd en nu kijken of ze er wat mee kunnen. Zou mooi zijn als Lis wil meewerken, maar ben er bang voor. We hadden wel een gezellige kamer. Met zijn drieeen lagen we er dit keer. Ook weer het jongetje wat voor de tweede keer leukemie heeft. Het is zo'n vrolijk en guitig ventje maar wat moet dat kind ook doorstaan zeg en ook de ouders. We hebben woensdag ook je sondevoeding er maar weer aan gedaan, want het eten is weer niets. Not twee opname kuren te gaan. Zal wel blij zijn als dat achter de rug is. Wat voel je je toch elke keer ontzettend leeg daar. Je loopt de hele dag bijna wel om het kwartier met een poo te sjouwen omdat je niet telkens naar de wc kunt lopen. Nou ja, blijven we toch wat in beweging. Verder maar wat lezen en wachten tot Wilco komt. Hij komt meestal rond eind van de middag en gaan we samen wat eten in de kantine beneden. Sinds gister wil het eigenlijk niet zo met je Lis. Je hebt ontzettend veel pijn in je keel en ook komen toch helaas de blaren opzetten. Dat word voorlopig ook weer aan huis gekluisterd zitten. Je roept steeds maar "mama, mama, ik vind het niet leuk meer". Je spuugt het ene bakje naar het bakje vol met slijm. Je zit de hele dag in de hoek van de bank met een bakje voor je, hebt steeds het gevoel dat je moet overgeven en ben je zo bang dat de sonde er dan uit gaat. Vannacht was ook drama de hele nacht niet kunnen slapen van de pijn. Je roept maar "mijn keel, mijn keel". Ik weet niet wat ik er mee moet. Inmiddels kamille thee gezet om te spoelen en drinken in de vriezer zodat je je keel toch wat smeert. Dit is het enige wat een beetje wil. Een paar slokjes snel nemen dat lukt nog, maar daarna doet het zo'n pijn. Vannacht probeerde ik je maar zoveel mogelijk te kietelen als je weer au au riep. In de hoop dat dat voor wat afleiding zorgt. Nu deze zondagochtend gaat het ook echt nog niet goed. Ik besluit toch maar Groningen te bellen omdat ik dit niet meer leuk vind zo. De vorige keer scheepte ze me af met paracetamol maar toen was het ook nog niet zo heftig. Terwijl ik dat toen al vond. Nu zie ik dat het veeeel heftiger is en mag ik van de arts tramadol geven. Ik vind het niet leuk dat ik weer andere medicijnen moet geven en zelf protesteer je dan dat je niet wilt. Maar mama moet nu toch even dit doen in de hoop dat de pijn wat minder word meid.
Zijn weer een paar heftige dagen zo geweest. Van de ene emotie naar de andere. Was ik de laatste tijd zo positief en voelde ik me goed, ben ik sinds ik thuis ben weer van de draad. Ik hoop zo voor jou dat de pijn gauw wegtrekt. Dit is zo niet leuk om te zien.