Zaterdag 7 mei

Nou Lis daar liggen we dan op zaterdagavond in de Isala in Zwolle. Het waren weer bewogen twee weken. Wat gaat de tijd toch snel. Voor ik het weet, heb ik al weer twee weken niet geschreven. We dachten lekker rustig twee weken vrij te hebben maar dat is niet echt door gegaan he. Inmiddels liggen we nu dus sinds vanmiddag hier omdat je niet meer wilt eten en drinken. Papa en mama weten niet meer wat we er mee aan moeten en hebben vanochtend toch maar weer Groningen gebeld en zij hebben ons naar Zwolle gestuurd om je even door een kinderarts te laten nakijken. Het rare is dat ze niks kunnen vinden, je darmen rommelen nog goed, je hebt nergens pijn, alleen klaag je steeds maar over een vol gevoel in je maag. Het loopt al een tijdje niet lekker met de medicijnen dat we vorig weekend ook al steeds contact met Groningen hadden en hebben we maandag besloten om er toch een sonde in te doen helaas. We hoopten dat dit voor jou meer rust zou gaan geven. Het lukte ons thuis echt niet meer. Je werd er zo beroerd en paniekerig van en meer overgeven. We zaten soms wel een uur met je voordat we er wat in kregen. Je probeert het als ouders op allerlei manieren maar op een gegeven moment ben je daar klaar mee. Dan denk je echt 'ze zoeken het uit maar uit in Groningen, want ik weet het niet meer'. Maar nu begint het eten ook erbij. We kregen er al niet zoveel meer in maar deze week helemaal niet meer. De eerste paar dagen moest je natuurlijk al enorm wennen aan de sonde. Toch deed je dat maandag zo super knap. Je had de sonde er zo in zitten. Maar thuis voelde het slikken en praten natuurlijk erg naar. Het leek eerst best goed te gaan, even geen stress om medicijnen te geven maar hup zo in de sonde. Ik vind het tenminste wel ideaal zo. Maar dat volle gevoel dat bleef maar. Woensdag had je best een goede dag, je had een koek gegeten, cup a sup en twee soepstengels. We dachten 'dit gaat weer de goede kant op'. Oh en woensdag moesten we ook eerst weer bloedprikken omdat de kuur de vorige keer weer niet door kon gaan. Je waarden waren nog niet op peil. Erg balen was dat want dit was al de tweede week uitstel. 's Middags gaan we met Jacolien en kids naar landgoed loo, daar maar even pootje baden en ondertussen wachten op telefoontje van de arts voor de bloeduitslagen. Gister waren we nog even naar speeltuin geweest, alleen had je hier niet zoveel aan. Je hebt een poging gedaan om achter de kids aan te huppelen maar kwam al gauw weer terug met de mededeling ' ben moe', even schommelen dan, nee ook niet word je misselijk van. Dan maar even toekijken naar de andere kinderen. 'Niks aan he Lis, steeds tussen de groten te zitten. Toch ging het woensdag op landgoed loo best goed. Je hebt kikkervisjes gezocht en twee keer naar de plaza gelopen maar daarna was het ook wel weer bekeken en heb je bij kns gezeten. Toch was je toen goed te spreken en heb je best veel gekletst. We kwamen zelfs nog Djessica tegen die de fotoshoot voor jou pas had gedaan, zij herkende je niet eens meer. Toch was het een gezellige middag en heeft Ryan zich ook goed vermaakt. Eigenlijk wilden we naar de apenheul maar had al wel bedacht dat dat te veel van het goeie was. Onderweg weer naar huis belde de arts. Ja de kuur kan doorgaan (eigenlijk denk ik dan wel 'als het niet door kan gaan, hoef je die nare kuur ook niet, zou dat zoveel uitmaken?'). Nu was de vraag of we alleen morgen (hemelvaarstdag/bevrijdingsdag) kunnen komen i.p.v vrijdag. Hoe eerder hoe beter. Nu ben jij het hier nog niet zo mee eens omdat we zouden gaan bbq. Nou Lis, dan hebben we het ook maar gehad en hebben we lekker lang weekend, gaan we dan wel bbq. Dat plannen, echt waar niet te doen. Maar wel weer nieuwe planning. Ryan maar weer bij oma logeren want het word een lange dag, tassen weer klaarmaken. Deze donderdag moeten we naar m2 omdat het een speciale dag is, is de poli dicht. We komen op een kamer waar meer kinderen liggen en waar de hele dag de zon op schijnt, best warm hier. Eerst weer de vab aanprikken door een zuster, maar wat is dat nou, er komt geen bloed uit. Hmm vreemd en balen. Gelukkig hebben ze geen bloed nodig maar zo weten ze wel precies of die goed zit. Ze proberen er zout in te spuiten en dat gaat goed. Ze denken dus dat hij dan wel goed zit. Als ze alles aan gaan sluiten gaan ze er eerst nog een medicijn in spuiten om je blaas te beschermen. Deze chemo kan erg reageren op je blaaswand. Maar dan roep je 'au het doet pijn'. Shit, nee he, hebben ze de vab toch niet goed aangeprikt waardoor het spul niet meteen in je bloedbaan komt en ja dat doet echt pijn heb ik me laten vertellen. En nu? Dat word er uit halen en nieuwe er in. Maar het is niet meer verdoofd dat gaat dus ook pijn doen. Dan zouden we een half uur weer moeten wachten maar dan moeten ze er wel eerst heparine inspuiten en ja, dat zal dan ook pijn doen. Dus mama besluit gauw nieuwe erin. Gelukkig halen ze er nu wel een arts bij. Daar ben ik heel blij om. Je bent inmiddels zo overstuur. Kan er ook nog wel bij he lieverd, volgende trauma. We proberen wel wat bananenspray want alle beetjes helpen. Oh en je doet het zo knap maar zo vreselijk om die angst in je ogen te zien als je me aankijkt en ik kan niks doen dan je hand vasthouden en zeggen dat je rustig moet blijven en het zo goed doet. Als we dit gedoe weer hebben gehad, krijg je een uur chemo en zes uur spoelen. Maar goed dat je zoveel moet spoelen want je eet en drinkt nog steeds niet. Ondertussen geef je nog een keer over. Je hebt hoofdpijn en voelt je echt niet fijn. Nu kan je van deze chemo ook misselijk worden en dat was je al steeds. Ik heb het er ook over of ze je geen sondevoeding kunnen geven. Ik krijg als enig advies dat ze vandaag niet veel kunnen en morgen de poli maar moet bellen. Waren we nu maar gewoon vrijdag gegaan. Ik vind het maar helemaal niks vandaag. Om half zeven zijn we dan eindelijk thuis en gaan we samen even papatjes eten. Behalve jij. Ik moet de hele tijd bij je zitten om je hand vast te houden. Zo gaat het eigenlijk de hele week al. Als het dan echt niet meer wil zeg je maar steeds 'mama' knijp je in mijn hand en kijk je me aan van 'help me toch'. Elke keer zeg je maar 'ik zit zo vol'. Inmiddels krijgen we de medicijnen er ook niet meer in, die komen er met de zelfde gang weer uit. Als we wat in de sonde doen, raak je al paniek en zeg je dat we moeten stoppen en hup dan komt het er weer uit. Je zit echt vol maar waar van. Morgen als eerste maar weer Groningen bellen. Dit wil niet zo. Als ik vrijdag heb gebeld, moeten we nu zofran ( middel tegen misselijkheid) in zetpilvorm gaan geven. De maag even een paar uur laten rusten en dan 's avonds om het uur 20cc water gaan geven. Zo gezegt zo gedaan. Op zich blijft het er in maar niet van harte. De ochtend had je nog een keer gespuugd, echt alleen maar gal. Elke keer zeg je maar dat we moeten stoppen, dat je vol zit. Brrr, wat moeten we nou. Steeds maar afwachten tot ze verder afzwakt. Je lichaam word alleen maar slapper. Ik maak me best zorgen zo,stel dat je nu een griep of infectie er bij krijgt, dan heb jij toch niks meer om bij te zetten. Papa brengt je ' s avonds naar bed door je op te tillen. Ok dan zijn we nu weer beland bij vandaag 7 mei. We krijgen er toch al iets in elke keer een paar slokjes thee en een half krentebroodje. Maar dat volle gevoel blijft en moet je toch weer overgeven. Nu ben ik er wel klaar mee, kunnen we weer opnieuw beginnen. Ik leg het verhaal in Groningen weer uit en moeten we toch naar Zwolle en nu liggen we dus hier. Melissa krijgt nu ors aan, om weer op krachten te komen en haar darmen weer wat te laten werken. Alleen het rare is dat we nu inmiddels al aan de tweede zak bezig zijn dus al meer dan een liter binnen is en mevrouw heeft nog niet weer overgegeven, dus alles blijft erin. Ook een ijsje gegeten. Alleen praat ze nu niet. Hmmm word dit het volgende probleem. Maar tegenwoordig hebben we mobieltjes en hadden we bedacht dat ze zo ook met ons kan praten en vertelde ze ons dat ze niet kan praten omdat ze te vol zit en bang is als ze gaat praten dat ze moet overgeven. Het apparaat moet zachter volgens haar. Ok, prima dan vraag ik dat aan de zuster. Maar ik denk dat zij Lis ook al wel wat door heeft en meld haar dat er niks aan de hand is. Zou er dan toch psychisch iets bij jou zitten meid. Volgens de zuster moet je soms ook wat harder zijn en proberen te behandelen als een kind. Dit is wel iets waar de meeste ouders tegen aanlopen. Logisch toch. Als je kind steeds naast je hebt zitten die steeds je hand vastpakt en zegt dat het echt niet wil. Je zo verdrietig aankijkt en alleen maar loopt te kreunen. Er moet toch wat zijn. LIs is altijd zo gek op eten. Inmiddels is ze in een week tijd drie kilo kwijt. Dat gaat veel te hard. Ik hoop maar dat ze hier van aansterkt en weer wat energie krijgt. Ze komt inmiddels de bank niet meer uit. Alleen nog voor plassen.

Het waren een paar rare weken zo. Ontzettend wisselende emoties zo. Vorige week hebben we het even moeilijk gehad. Vooral vorige week zondag toen we naar de kerk wilden. Ik was al wel uit bed gestapt maar voelde voor mij al niet fijn. Ik dacht dit word weer stressen want lis neemt haar pillen toch niet en moeten we opschieten om niet te laat te komen. En inderdaad het was racen om haar op het laatst, terwijl ze beroerd was naar oma te brengen en wij door naar de kerk. Totdat ik zei: ' ik kan zo niet in de kerk zitten. Gestrest en gehaast en beroerd kind afzetten. Weer niet samen kunnen zijn. Toen werd het Wilco ook even teveel omdat hij het ook niet meer wist. We zijn maar vlug naar huis gegaan en hebben we met zijn drieen even flink gejankt. Zo sneu ook voor Ryan dat hij ons even overstuur zag. We hebben maar afgesproken dat dit niet werkt. Het is zo dubbel. Je wilt graag naar de kerk. Maar op deze manier voelt het niet goed. Ik heb het voor mezelf maar losgelaten. Ik blijf dan liever thuis. Dat geeft nu wel meer rust en voelt het voor mij dat God zegt dat het ook goed is zo. Het was een zware week maar toch voel ik me best sterk. Het lukt me meer om onze zorgen  meer bij God neer te leggen. Dat valt echt niet mee maar weken als deze moet en wil ik ook op God vertrouwen dat Hij voor Melissa zorgt. Mij lukt het soms niet meer, wee ik niet wat ik voor haar kan doen. Het sterkt mij wel dat ik het dan ook aan God mag en moet overlaten. Melissa is immers zijn kind. Ik hoop Lis dat je morgen weer naar huis mag. Je weer positieve energie krijgt. Ik hoop dat je van de week even naar school zou kunnen al is het maar om ryan uit te zwaaien want hij gaat woensdag op kamp. Ik hoop dat je vrijdag naar oma snoek haar feestje kan. Ik hoop dat je gauw weer even gaat spelen, weer lekker gaat eten. Ik hoop zo veel voor jou en ryan en papa. Eerste moederdag niet s ochtends samen. Tjonge, maar wat kun je nu blij zijn met een klein glimlachje van jou. Ryan die zich in de vakantie zo goed heeft vermaakt. Opa en oma dijk hebben hem nog meegenomen naar een klimpark, met vriendjes gelogeerd. Blij zijn dat je even lekker kunt schilderen, zonnetje dat schijnt. De geur als je in het bos loopt. Lieve mensen die meehelpen en denken. Ook veel om dankbaar voor te zijn.