ziekenhuisopname en laatste zware kuur

Twee uurtjes nadat ik klaar was met de vorige blog, wilden we net vlees gaan halen om te bbq. Ik voelde even aan Lis haar hoofd en vond haar toch wat warmpjes. Toch maar even tempen en ja hoor, 38,8. Wilco zat al in de auto en ik heb hem maar terug geroepen dat de bbq niet door gaat en we eerst maar Groningen moeten bellen. Groningen verwijst ons meteen door naar Zwolle, waar we meteen kunnen komen. Lis, wat was je boos en begrijpelijk. Je was al een paar dagen wat rustig en erg slecht eten. Maar het naarste was wel dat mama jou had opgegeven via facebook voor vrijkaartjes voor de Tinadagen. Als je goed was geweest, zouden we daar sowieso met je heen gaan. Mama dacht als we misschien vrijkaartjes winnen, zouden we toch eventjes kunnen, al was het maar een uurtje. En wat denk je, ja hoor, krijgen we om drie uur zaterdags bericht dat we twee kaartjes hadden gewonnen. Maar we wisten ook dat nu we in Zwolle zitten, dat dat er echt niet in ging zitten en in mijn achterhoofd wist ik al wel dat we zouden moeten blijven. Jij wilt dit zo niet. Maar ik denk dat we best nog wel geluk hebben gehad,dat we tot nu toe nog geen extra verblijf hebben gehad in het ziekenhuis. Maar het is zo niet leuk niet voor jou. Eerst weer bloedprikken, wat al erg lastig ging en daarna door naar boven naar de afdeling. Je ontstekingswaarden zijn te hoog. Dat word in ieder geval eerst 72 uur antibiotica, dan woensdag weer prikken hoe je er dan voor staat. Ook heb je nog flink last van je benen en mogen we voor een paar dagen de gababentine verhogen. Je hebt ook een ontstoken neusje, er zit een korstje in je neus en is flink rood en wat dik. Hier hebben ze een kweekje van gemaakt en ook van je bloed om te kijken of er geen bacterie is. Zondags ben je nog steeds echt niet fit, je wilt niets eten en blijft de verhoging/koorst ook nog aan. Het is de komende dagen echt uitzitten en hopen dat het niets bijzonders is en dan woensdag weer naar huis. Zondags vraag ik al of ze nog weer gaan bloedprikken om te kijken wat de waardes doen. Nee, doen ze niet. Willen kweek afwachten. 's Maandags vraag ik het weer of ze niet willen bloedprikken omdat ik graag je hb wil weten omdat je me veel te lusteloos blijft en verder heb je geen pijn of verkouden of iets raars. Nee weer niet. Ik baal hier goed van omdat haar hb zaterdag al 5.4 was en Lis bij 5 al wel eens en bloedtransfusie heeft gehad omdat ze veel te lusteloos is. We zien dus 's maandags ook geen vooruitgang. Niet eten, alleen de pijn in je benen is nu gelukkig wel weg. Dinsdags vraag ik het weer: 'willen jullie anders bloedafnemen, want ik denk echt dat haar hb erg gezakt is, ze blijft me veel te lusteloos'. Nou, he he, eindelijk gaan ze dan toch bloedprikken, want ze vinden haar toch ook wel witjes. Komt er op een gegeven moment weer iemand van het lab om te gaan vingerprikken bij Melissa. Ik moet ze maar weer duidelijk maken dat jij dit niet wilt en dat ze nu toch de vab aangeprikt heeft en dus hier zo bloed uit kunnen halen. Ik snap voor hun ook wel dat dit lastiger is omdat hier in Zwolle alleen de arts dit doet. Maar meer spanning kan jij er toch ook niet bij hebben. Na overleg kan dit gelukkig toch. Ze hebben dit liever niet omdat ze dit teveel risico op infectiegevaar vinden. Na een poosje komen ze vertellen dat je hb toch echt wel heel laag is 3.5. Grrrr, ik wist het gewoon. Bloed word besteld. Ik weet zeker dat jij hier enorm van opknapt. En inderdaad zien we je met de uren weer opknappen. Je begint weer wat te kletsen en je lippen worden weer wat roze. Tjonge, deze kuur hakt er zeker in dit keer. Als je nagaat dat je hb zaterdag nog 5.4 was en nu 3.5. Woensdag krijgen we te horen dat we nog steeds niet naar huis mogen en dat je er een tweede antibioticakuur bij krijgt. Ze vermoeden dat je zere neus een huidinfectie is. Je ontstekingswaarden zijn wel gedaald, dus dat is goed. Alleen je verhoging met enkele keer iets koorst blijft nog. Toch begin je nu weer wat te eten. 's Avonds met je neus snuiten komt er ineens iets uit bij het korstje en zien we daarna echt je neus afzakken. Heeft er toch iets gezeten wat wat druk gaf ofzo. De dagen erna zien we je gelukkig opknappen. Je gaat weer eten, je wilt weer wat knutselen. Word minder boos op de artsen en zusters. Alleen Petra van de voeding vind je lief, daar doe je echt niet boos tegen en zij probeert ook echt alles om je het naar het zin te maken. Donderdag gaan we dus niet naar Groningen voor de asparginase kuur maar krijg je deze in Zwolle. Maar aan de ene kant zijn we blij dat hij doorgaat, want dit is de laatste van deze chemo. 17 keer gehad in totaal. Toch weer iets om af te vinken. Ik merk zelf dat ik het allemaal erg spannend ga vinden. Elke keer als de thermometer in je oor word gestopt, ben ik alweer zenuwachtig. We zijn er nu ook achter dat niet alle thermometers hetzelfde werken. De ene geeft koorst en de ander niet. Heel raar. Zelfs bij de zuster is verschil. Vrijdags gaat het heel goed met je. We gaan van de afdeling af om knutselspulletjes te halen en zit je de hele ochtend in de bank om te knutselen terwijl mama even op jouw bedje kruipt, want die heeft inmiddels echt slaap tekort. Dat gepiep steeds van die apparaten en moet ik weer op knopje drukken dat er iemand aan komt. Ik snap nu nog steeds niet dat er inmiddels al een week voorbij is, met steeds hier zitten, zitten en zitten. Heb van de week twee keer even bij mijn moeder gegeten. Even de gewone wereld in. Het is zo raar om te zien als je daar uit het raam kijkt, dat iedereen zijn dingen doet en hier zit je maar. Het enige voordeel is dat ik weer eens een boek heb uitgelezen. Als je door het ziekenhuis loopt heb je soms gewoon het idee dat je beetje zweeft, zo raar. Vrijdagavond heb ik samen met Ryan thuis geslapen. Melissa liet het toe dat papa een keer bleef slapen. Ik heb haar uitgelegd dat mama echt even een nachte moest doorslapen. Dit snapte ze ook wel maar toch is het echt niet leuk om je kind achter te laten. Dat je de traantjes bij haar ziet als je weggaat. Bah niks aan. Je moet maar steeds van iedereen afscheid nemen. Wilco die elke avond weer weggaat. Ryan die de hele week bij oma slaapt. Gelukkig is hij hier erg vertrouwd en geeft hij ook aan dat hij het echt niet erg vind. Toch merk ik als we 's avonds met zijn tweetjes zijn, toch even extra moet knuffelen. Wilco is natuurlijk de hele week 's avonds alleen thuis. Ook voor hem is dat natuurlijk niet niks. Alleen in een huis zitten. Ik ben van de week even snel twee keer thuis geweest om spullen te halen. Ik ga dan ook het liefst weer zo snel mogelijk terug. Zo kaal in huis. Zaterdagochtend Ryan naar voetbal brengen en dan zelf weer zo snel mogelijk naar het ziekenhuis en maar zo hopen dat we zo snel mogelijk naar huis mogen. Lis en papa hebben goed geslapen en fijn om te horen dat ze zich goed gered hebben samen. Dan komt de zuster met het super goede nieuws. Yessss naar huis. Gauw de spullen uitpakken, op de arts wachten om de vab eruit te halen en wegwezen. Eenmaal thuis is het eerste wat je doet een gebakken eitje voor ons maken. Je hebt ineens weer genoeg energie. Je bent lekker aan het kletsen, trekt je mooiste jurk aan, make-up, hakken alles erop en er aan. Heerlijk weer om je ogen te zien glimmen. Heerlijk om weer thuis te zijn al merk ik wel dat ik nu wat vermoeid ga raken. Slaap wat slecht, ben erg vaak wakker.

De komende dagen krijg je ineens erg pijn in je rug. Maandagochtend is het zo erg dat ik je het bed niet uit krijg. Je hebt zo'n pijn, moet zo huilen. Ik merk dat ik zelf ook even de draad kwijt ben. Wat is hier nu weer aan de hand. Ik heb voor het eerst dat ik best bang ben. Vorige week de koorst, erg moe en nu ineens die pijn in je rug. Ik had zelf die nacht erg naar gedroomd. Bah, alles bij elkaar. Wilco zegt maar tegen me dat de kuren er nu gewoon erg inhakken. Dat zal ook vast, maar toch. Dus weer Groningen bellen. Ze gaan me terugbellen wat te doen. Nou dat werd de hele dag wachten. Gelukkig merkte ik dat de pijn in de loop van de dag wel minder werd. Ik moest je alleen helpen met het gaan zitten in de bank en op het toilet het zitten en opstaan. Maar ik vond het naar om te zien Lis. Het leek net of steeds door je benen zakte. Zou de dexa dit dan doen. Ik weet dat je hier botafbraak van kan krijgen en dat we dit ook in de gaten moeten houden als je bijv. last krijgt van je heupen of knieen, enkels. Om vier bellen ze weer en ze vermoeden dat dit misschien ook wel kan komen dat je spieren zo slap zijn. Natuurlijk ook best logisch, aangezien je nu al meer dan twee weken niet beweegt en de nu twee dagen ineens best weer veel. Dinsdags heb je nog wel flink last maar word het na een beetje lopen toch wel minder. We hadden nog zo gehoopt dat je weer paar dagen naar school zou kunnen gaan. Woensdag nieuwe poging en het gaat inderdaad beter. Ik merk dat je ook best wel naar school wilt want vanochtend had je nog wel wat last maar ging toch maar mooi naar school. Donderdags moeten we al weer naar Groningen. Ik ben erg benieuwd naar je waarden. Zou de zware kuur doorgaan vandaag of zijn je waarden nog te slecht? Aan de ene kant denk je 'laat alsjeblieft doorgaan dan hebben we deze maar gehad en aan de andere kant weet je ook dat je weer slecht gaat voelen'. Ik ben erg gespannen vandaag. Weer slecht geslapen. Heb het gevoel dat mijn hoofd zo vol zit en vandaag moet ik aan zoveel dingen denken om niet vergeten te vragen. Krijgen we uitleg over insuline spuiten. Laatste gesprek met maatschappelijk werk. Praten over toch proberen om vingerprik bij je te doen als je moet bloedprikken i.p.v. steeds de vab aanprikken. We hebben over van alles gehad met de arts. Nog een extra kweekje van je neus om zeker uit te sluiten dat er geen bacterie meer ziet. Ze vermoeden dat het een huidinfectie is die steenpuistjes veroorzaakt en dat is natuurlijk niet fijn als je die op allerlei plekken zou krijgen. We hebben het over de suikers. We mogen wel eerst gewoon over stripje plassen en daarna als het wel groen word alsnog prikken. We hoeven pas insuline te prikken als je suikers over de 15 zijn en de vorige keer waren ze nog niet boven de 10. Dit hoeft ook alleen maar tijdens de dexa week, daarna zakt alles weer naar normale waarden. De arts wou je over twee weken weer asparginase geven maar toen vertelde ik toch maar even dat ik dacht dat we daar mee klaar waren. Blijven opletten. Inderdaad dit klopte. Je hebt ze inderdaad allemaal gehad. Ook gaan we vanaf nu meer naar Zwolle. Verpleegkundige heeft Melissa opgegeven voor Make a Wish. Zo leuk maar oh wat vind ze het moeilijk om te kiezen wat ze echt graag wil. Ze mag hier nog rustig over nadenken. Wij zijn ook heel benieuwd maar wat een leuke opstekers voor al die kids. De kuur is doorgegaan. Nooit gedacht. Wel is haar hb al weer laag 4.8 en moeten we maandag extra bloedprikken in Zwolle. Maar toch een fijn idee dat de zware kuur bijna achter de rug is. Ik merk aan mezelf dat ik hier enorm naar toe leef. Ga er eigenlijk zo van uit dat ik over paar maandjes Lis meer terug krijg. Dat haar haren weer zullen groeien, dat kinderen over het algemeen weer meer naar school kunnen, zichzelf weer voelen. Dat ze weer eens naar dansles kan, wat meer kan bewegen. Minder bloedtransfusies.

Melissa heeft van de week voor het eerst een vrijwilliger gehad om haar les te gaan geven aan huis. Zo bijzonder dat mensen dit willen doen en alle beetjes helpen voor haar. Ik merk dat ik het ook wel lastig vind, steeds een vreemde in je huis maar we gaan ervoor. Donderdag krijgen we klassecontact via kpn. Kan ze gewoon thuis de les volgen. Lis je zit nu in je vierde dexaweek en ik moet zeggen dat het me niet tegenvalt. Tuurlijk ben je wel boos en kraam je er dingen uit. Wij moeten vaak van binnen lachen. Oh oh je kijkt zo boos de hele dag en tussendoor heb je gelukkig ook wel je goede momenten en dan ben je weer zo lief. Vrijdag was hier ook zo'n fijne dag. We hebben heerlijk samen gekookt samen met Ryan. Muziekje er bij aan. We hebben plaatkoek gemaakt voor zaterdag. Dan is er "wandeltocht voor Melissa". Dit heeft de Vredeskerk voor ons georganiseerd. We zijn erg benieuwd naar de opkomst. Toch vind je het wel leuk dat ze dit voor je doen en natuurlijk voor alle andere kindjes met deze ziekte. Vrijdags heb je al zin om met de koffie en gebak te gaan helpen alleen zaterdagochtend merken we al dat de dexa begint te werken en wil je eerst niet mee. Je bent maar boos en bent bang dat mensen je allemaal gaan aankijken en dat wil je absoluut niet. Je weet niet wat je moet eten en dus eet je maar niet. Ik stop maar eten in de tas in de hoop dat je straks nog maar wat gaat eten. Gelukkig gaat het daar al wel wat beter. Er zijn in totaal zo'n 90 mensen die meelopen, mensen die taarten hebben gemaakt. Zo leuk. We hebben een stuk van 7 kilometer gelopen. Het weer was super. We vonden het echt gezellig en wat is het toch bijzonder om te zien dat mensen dit voor je kind over hebben. Zelfs mensen die we van de vakantie kennen een paar jaar geleden, waren zelfs nog met hun gezin gekomen. Zo lief. We hebben een bedrag van rond de 900 euro opgehaald. We mogen zelf beslissen aan welk goed doel we dit gaan geven. Binnenkort zullen jullie dit horen. Ik wil enorm de mensen bedanken die dit hebben georganiseerd.

Verder wil ik de mensen bedanken die nog steeds kaartjes blijven sturen. Mensen die we niet eens zo goed kennen, die zomaar een bloemetje komen brengen of een cadeautje voor Melissa, wat lekkers voor Ryan. We vinden dit zo hartverwarmend. Lieve mensen we hopen dat jullie voor ons blijven bidden. Dat we steeds op God mogen blijven vertrouwen. Dat Melissa goed de onderhoudsbehandeling mag doorkomen. Dat wij als ouders sterk mogen blijven om zo goed voor ons gezin kunnen blijven zorgen. Wilt u bidden voor de opa's en oma's van Melissa, zonder hun redden wij het nu zeker niet.

Ik hoop eigenlijk dat het straks wat rustiger gaat worden en de blog saai gaat worden, zodat ik niet steeds allerlei verhalen hoef te schrijven. Hoe minder verhalen hoe beter. Toch zijn we de intensieve periode al doorgekomen. Wat lijkt het al weer lang geleden 9feb 2016. De dag dat de behandeling begon. Wat is er toch een boel gebeurd en toch wat is een mens toch sterk. Wat kan een mens veel hebben. Wat is er toch een boel veranderd. Wat zijn we toch anders gaan denken over alles, het leven. Aan de ene kant is alles zo waardevol, ben je vaak zo gelukkig met de kleine dingen en toch wat lijkt alles toch kaal in de wereld. Wat zullen we ons weer vrij voelen als Lis weer beter is. Maar wat hopen we toch het meest dat zij zich weer vrij gaat voelen. Onze vechtersbaas. Misschien hebben jullie wel eens gehoord van Lisanne Spaander. Zij heeft ook kanker gehad en heeft een paar liedjes geschreven. Zo mooi en ik kan me zo goed indenken dat ze zich zo voelen. Als ik liedjes van haar luister, biggelen mij de tranen over mijn wangen. Dan kan ik me zo indenken dat Lis zich ook zo moet voelen. Als je soms toch in haar ogen kijken, zie je de eenzaamheid en verdriet. Ik moet daar vaak niet te diep over nadenken want dan breek ik. Misschien leuk om te luisteren naar haar. Melissa en Ryan zetten vaak dit liedje van haar op "vechtersbaas" van Lisanne Spaander