zondag 3 juli weer thuis
Vrijdag mochten we weer lekker naar huis. Tot nu lijkt het dat de kuur iets minder met je doet, al is het slijm spugen vandaag wel weer begonnen en ben je vandaag ook rustig en wat beroerder. Sondevoeding maar weer aangezet al ben je het hier niet mee eens. Maar mama wil toch dat je wat eten binnen krijgt om sterk te blijven. Als ik de meeste kindjes hier zie, ben ik nu zo blij dat je wat meer reserve hebt. Gisteravond was er nog een theatershow in het ziekenhuis, dat was wel even gezellig. Ook heb je een hele mooie knuffel gekregen van race against cancer. Mama had donderdag een gespreksdag. Eerst 's ochtends met de psycholoog en maatschappelijk werkster tegelijk. Ik heb zelf niet echt het idee dat ik er super veel aan heb. De meeste dingen die ze vertellen kan ik zelf ook wel verzinnen heb ik het idee. Maar alle tips en adviezen zijn natuurlijk welkom. Na de vakantie gaan we nog keer een gesprekje voeren om te kijken wat we nog kunnen. Ik zou zo graag willen dat je wat losser werd, wat meer kletste en onderneemt. Deze week hadden we toevallig wel drie meiden gehad op de kamer van jou leeftijd en zie dat veel van die meiden toch best wel lekker kunnen kletsen tussendoor terwijl ze ook echt wel beroerd voelen. Maar ik begin het wel te accepteren dat jij het zo wilt en dat is ook eigenlijk prima Lis. Jij zult je zo wel afschermen van alles. Ik merk dat je het wel fijn vind dat die meiden er zijn want je doet niks anders dan ze in de gaten houden wat hun doen. We hebben ook telefoonnummers uitgewisseld met je buurmeisje wat naast je lag deze dagen. Meisje dat deze ziekte nog maar een maand heeft en zij was zo beroerd en zoveel al afgevallen en zwak. Wat een verschil toch hoe elk kind reageert. Wat doe jij het dan goed meissie. Haar moeder viel zelfs even flauw, die werd het allemaal even teveel. Wat een verhalen heb ik dit keer toch ook gehoord, veel ouders gesproken. Ben je 's morgens in de badkamer aan het tandenpoetsen en houd je gesprekken tussendoor van wat heeft jou kind enz. Heb slecht geslapen dit keer. Laatste avond hadden we zelfs een vader die zo ontzettend snurkte dat de hele zaal er wakker van heeft gelegen. Ik ben er vrijdags dan ook wel weer helemaal klaar mee. Ik vind met acht man op zo'n zaal met al die bedden en gordijnen en po stoelen wel erg onrustig worden allemaal.
Donderdag heb ik een gesprek gehad met de arts over het vervolg traject. Melissa is geplaatst in de Medium Risk. Waar dus 75% in zit. Ik vond het toch nog een zwaar gesprek. Had verwacht dat we minder chemo zouden krijgen. Als we klaar zijn met de mtx kuur, krijgen we weer 13 zware weken. Het lijkt een beetje op het begin van het traject. Melissa zal de eerste vier weken een chemo krijgen die slecht voor haar hart is en waardoor ze haar hele leven om de vijf jaar haar hart in de gaten houden. Daarnaast 1 keer in de maand anderhalf jaar lang de vincristine wat haar zenuwstelsel aantast. Wel houden ze dit in de gaten, mocht het te erg worden als ze bijvoorbeeld erg slecht gaat lopen, gaat schrijven, knoopjes niet meer dicht krijgt, dan word de dosering aangepast. Vaak hebben kinderen hier veel pijn van vooral in benen, kaken. Elke twee weken de asparginaze. Deze is voor ons wel korter omdat wij met een onderzoek meedoen waardoor wij hier eerder mee begonnen zijn en dus ook eerder stoppen. Elke week krijgt ze een mtx shot. Deze mogen we na de 13 weken gewoon in Zwolle doen. Melissa krijgt vijf dagen dexa, 16 dagen niet en dit schema ook anderhalf jaar lang. De meeste ouders beschrijven dit als het vreselijkst omdat de kinderen dan totaal niet in hun eigen velletje zitten, enorme eetlust kunnen krijgen, driftbuien of juist erg emotioneel. Het is een soort prednison maar dan nog erger. Daarnaast krijgt ze elke dag haar onderhoudschemo wat wij haar via de sonde geven. Elke week de bactrimel. Mochten haar leuko onder de 2 komen dan moeten we even stoppen, want dit is eigenlijk niet de bedoeling. Daardoor hebben de kids na die 13 weken minder kans op infecties. Ik heb van alles gevraagd over haar toekomst, maar dit is natuurlijk koffie dik kijken. Ook dit zal per kind verschillen en wil ik eigenlijk ook nog niet naar kijken en aan denken. Erg veel informatie allemaal. We moeten het maar bekijken denk ik en hopen op het beste voor haar.
Ryan had zijn week niet. Maandag had hij al enorme blaren van het gymen. Woensdag had hij kinderfeestje maar hebben ze hem weer teruggebracht want hij had met een ander jongetje de hoofden gestoten. Hij was hier toch niet zo fit van en kreeg steeds meer hoofdpijn dat mijn moeder toch maar de huisartsenpost had gebeld. Wilco is meteen maar door gereden naar het ziekenhuis zodat hij ook bij hem kon zijn. Het bleek mee te vallen maar voor de zekerheid beetje rustig aan doen. Ja en dan zit je als moeder zijnde in Groningen. Kun je je ventje niet even knuffelen en weer zo die controle kwijt. Je weet dat hij in goede handen is maar hij heeft me ook nodig deze week. Zenuwen van de musical. Ook kreeg Wilco deze week de uitslag van het plekje op zijn wang, wat hij twee weken geleden had laten weg halen. Ook bleek dit toch een milde vorm van huidkanker te zijn. Niet iets om druk over te maken maar toch. Het is gewoon een naar iets dat woord. In okt een keertje terug komen voor controle.
Het is nu zondagavond en het gaat eigenlijk sinds gister toch weer niet lekker met je. Je keel doet toch weer wat pijn, wel minder dan de vorige keer maar genoeg om niet te eten en bijna niet te praten. Helaas heb je nu de pech dat je je billen helemaal kapot hebt. Bah wat een troep is het ook. En die slijm, waar komt het toch vandaan zo veel. Je ogen staan weer zo verdrietig vandaag. Nog 1 van deze kuur. Melis wat gaan we toch voor je bidden dat je zo min mogelijk bijwerkingen zult hebben.